Stormarnir meitluðu mig hraðar en veðraleysa áhyggjulauss lífs

Abstract

Sagt er frá greiningu höfundar á frásögum fjögurra íslenskra foreldra fatlaðralangveikra barna út frá þekktum hugtökum innan fjölskyldufræðanna. Þessi hugtök eru; hollustubönd, aðgreining sjálfsins og þrautseigja. Greiningin er hluti verkefnis sem unnið var til M.a.-gráðu í fjölskyldumeðferð á síðastliðnu misseri við félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands og fjallar um áhrif fötlunar og langvinnra sjúkdóma barna á fjölskyldumeðlimi og fjölskyldur sem heild. Frásagnir foreldranna gefa til kynna að fjölskyldumeðlimum, sérstaklega foreldrum, sé hætt við að einangrast vegna umönnunarþunga tengdum fötlun og sjúkdómum barns en jafnframt sýna þær fram á þrautseigju og bjargráð sem þeir búa yfir til að verjast einangrun, ofurálagi og þroti. Frásagnir foreldranna birtust í bókum sem gefnar voru út á tímabilinu 1994 til 2008. Niðurstaða greiningarinnar er í hnotskurn sú að allir foreldrarnir telja sig hafa misst sjónar á eigin þörfum við umönnun barns síns, sýnt hlutverki sínu ofurhollustu á kostnað eigin heilbrigðis og einangrast í heimi fötlunar, tímabundið eða til lengri tíma. Jafnframt má af frásögum þeirra merkja gleðina og þakklætið fyrir fatlað, langveikt barn sitt sem hafi hvatt þá til endursköpunar eigin lífsgilda. Merkja má sérstaklega fjóra áhrifaþætti á þrautseigju í frásögum þeirra, þ.e. persónueiginleika, skilyrðislausa ást, þjónustuúrræði og trúarleg lífsgildi.