is Íslenska en English

Lokaverkefni (Meistara)

Háskólinn á Akureyri > Heilbrigðisvísindasvið > Meistaraprófsritgerðir >

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: http://hdl.handle.net/1946/18611

Titill: 
  • Lífsgæði 8-17 ára getumikilla barna með einhverfu : mat og upplifun barna og foreldra
Námsstig: 
  • Meistara
Útdráttur: 
  • Rannsóknin fjallar um lífsgæði 8 ─ 17 ára getumikilla barna með einhverfu. Markmið hennar var þríþætt; í fyrsta lagi að kanna upplifun getumikilla barna með einhverfu á lífsgæðum sínum samanborið við jafnaldra í samanburðarhópi. Í öðru lagi að skoða hvernig foreldrar barnanna meta lífsgæði þeirra og loks að kanna eiginleika lífsgæðamatslistans KIDSCREEN-27 með hópnum. Rannsóknin er hluti af stærra verkefni sem nefnist Lífsgæði, þátttaka og umhverfi barna sem búsett eru á Íslandi og er hún unnin í samstarfi við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Rannsóknin byggði á skýrandi raðsniði blandaðs rannsóknarsniðs. Í upphafi var megindlegum gögnum safnað með KIDSCREEN-27. Alls svöruðu 109 börn og 130 foreldrar í rannsóknarhópi og 251 barn og 286 foreldrar í samanburðarhópi. Gagnasöfnun var síðan lokið með eigindlegum viðtölum við fimm getumikil börn með einhverfu til að dýpka niðurstöður lífsgæða¬matslistans. Niðurstöður gefa til kynna að getumikil börn með einhverfu eru almennt jákvæð gagnvart stöðu sinni í lífinu þótt erfiðleikar séu til staðar. Á KIDSCREEN-27 mátu þau lífsgæði sín innan hálfs staðalfráviks frá meðaltali normalkúrfunnar á öllum fimm lífsgæðavíddunum. Lægstu skorin voru innan víddanna Hreyfiathafnir og heilsa og Vinatengsl þar sem lífsgæðin voru á mörkum þess að vera minni en almennt gerist. Þá mátu börnin lífsgæði sín marktækt minni en jafnaldrar í samanburðarhópi á öllum víddum. Í viðtölum kom mikilvægi bjargráða og stuðnings fram, ýmist frá vinum, fjölskyldu eða aðilum innan skólans. Foreldrar getumikilla barna með einhverfu mátu lífsgæði barna sinna undir hálfu staðalfráviki frá meðaltali normalkúrfunnar í fjórum af fimm víddum; Hreyfiathafnir og heilsa, Líðan og sjálfsmynd, Vinatengsl og Skóli og nám. Töldu þeir því atriði innan víddanna draga úr lífsgæðum barna sinna. Í víddunum fjórum var marktækur munur á mati barna og foreldra. Þá mátu foreldrar lífsgæði barna sinna marktækt minni en foreldrar jafnaldra í samanburðarhópi á öllum víddum. Innri samkvæmni vídda KIDSCREEN-27 (Cronbach’s–α) var á bilinu 0,790 ─ 0,893 fyrir sjálfsmatslistann en 0,705 ─ 0,916 fyrir foreldraútgáfu. Í viðtölum kom fram að kvarðinn og spurningar matslistans væru skýrar og einfaldar. Rannsóknin varpar ljósi á mat og upplifun getumikilla barna með einhverfu og foreldra þeirra á lífsgæðum barnanna. Niðurstöðurnar geta nýst við skipulag á þjónustu við hópinn og gefa tilefni til að huga beri sérstaklega að þáttum sem tengjast félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni meðal barnanna. Þá undirstrikar rannsóknin mikilvægi þess að leita til barnanna sjálfra varðandi upplýsingar um líf þeirra og daglega þátttöku.
    Lykilorð: Lífsgæði, getumikil, einhverfa, KIDSCREEN-27, sjálfsmat.

  • Útdráttur er á ensku

    This study focused on the quality of life (QoL) of high-functioning children with autism spectrum disorders (ASD), aged between 8 ─ 17 years. The purpose of the study was threefold; firstly to explore how high-functioning children with ASD experience their QoL compared to peers in a control group. Secondly to explore how parents evaluate their children´s QoL and finally to explore the characteristics of the KIDSCREEN-27 questionnaire when used with the group. The study is a part of a larger project named Quality of life, participation and environment of children living in Iceland which is implemented in cooperation with The State Diagnostic and Counseling Centre. A sequential mixed method design was used in the study. Initially, quantitative data was collected with KIDSCREEN-27. A total of 109 children and 130 parents within the research group and 251 children and 286 parents in the control group answered the questionnaire. The data collection was then completed with qualitative interviews with five high-functioning children with ASD in order to gain a deeper understanding of the KIDSCREEN-27 findings. The results indicate that high-functioning children with ASD are overall positive towards their position in life despite the fact that difficulties exists. On the KIDSCREEN-27 the children evaluated their QoL within half a standard deviation from the average normal distribution on all five QoL dimensions. The lowest scores were within the dimensions Physical Well-being and Social Support & Peers where the children’s QoL was on the verge of being less than average. Furthermore, children evaluated their QoL to be significantly less than their peers in the control group on all dimensions. In interviews, importance of various resources and supports was emphasized, either from friends, family or members within the school. The parents of high-functioning children with ASD evaluated their children´s QoL less than half a standard deviation from the average normal distribution in four of five dimensions; Physical Well-being, Psychological Well-being, Social Support & Peers and School. They considered items within these dimensions as reducing their children´s QoL. On those four dimensions parents’ report differed significantly from the children’s data. Further, the parents evaluated their children´s QoL significantly less on all dimensions than did parents in the control group. Internal consistency values of the KIDSCREEN-27 dimensions (Cronbach’s–α) was in the range of 0.790 ─ 0.893 for self-report measures but 0.705 ─ 0.916 for proxy version. During interviews, the children stated that the scale and the questions were clear and simple. The study gives insight into the QoL of high-functioning children with ASD, both from children’s and parents’ perspective. The results can be useful for planning services for children and their families and give rise to that special attention should be given to factors related to social participation and physical activity among the children. Furthermore, the study highlights the importance of seeking information about the children´s life and daily participation from the children themselves.
    Keywords: Quality of life, high-functioning, autism, KIDSCREEN-27, self-report.

Styrktaraðili: 
  • Rannsóknarmiðstöð Háskólans á Akureyri
Athugasemdir: 
  • Læst til 1.5.2016
Samþykkt: 
  • 3.6.2014
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/18611


Skrár
Skráarnafn Stærð AðgangurLýsingSkráartegund 
Lífsgæði 8-17 ára getumikilla barna með einhverfu (B5).pdf4.52 MBOpinnHeildartextiPDFSkoða/Opna