Seinfærir foreldrar og Notendastýrð persónuleg aðstoð

Abstract

Ritgerð þessi fjallar um seinfæra foreldra og notendastýrða persónulega aðstoð (NPA). Markmiðið hennar er að skoða hvort NPA geti hugsanlega nýst seinfærum foreldrum. Spurningin sem lögð er til grundvallar er: Með hvaða hætti getur NPA nýst seinfærum foreldrum? Allt frá upphafi mannkyns hefur fatlað fólk verið útskúfað úr samfélaginu en viðhorf og fordómar gagnvart fötluðu fólki hafa breyst mikið síðustu ár. Með aukinni vitundarvakningu hafa komið fram ýmis sjónarhorn á fötlun sem hafa átt sinn þátt í að bæta lífsgæði fatlaðs fólks. Seinfært fólk á rétt á að verða foreldrar og ala upp börn sín eins og ófatlaðir einstaklingar. Með aðstoð við hæfi ættu þeir að geta verið góðir uppalendur eins og hver annar. Sjálfstætt líf er grunnurinn að hamingjusömu lífi og á því eiga allir rétt. Með tilkomu NPA hefur líf margra sem njóta hennar breyst og NPA hefur verið eins konar stökkpallur fyrir fatlað fólk til að lifa lífinu eftir sínu höfði. Ritgerðin er unnin út frá fyrirliggjandi heimildum með framangreinda spurningu að leiðarljósi. Þetta viðfangsefni hefur lítið verið rannsakað og þetta gæti hugsanlega verið fyrsta skrefið í að kortleggja hvaða þætti mætti rannsaka eða skoða nánar í framtíðinni. Helstu niðurstöður benda til þess að seinfærir foreldrar nýti ekki notendastýrða persónulega aðstoð til jafns við annað fatlað fólk, m.a. vegna neikvæðra viðhorfa í garð fólks með þroskahömlun. Ýmsar áskoranir fylgja því fyrir einstaklinginn að nota NPA, og þær koma í veg fyrir að hann sæki um NPA-samning.