Hvað er í matinn? : áhrif meðferðar á líðan einstaklinga með PKU

Abstract

Tilgangur rannsókarinnar var að fá aukna innsýn í líðan og lífsreynslu einstaklinga með efnaskiptagallann PKU. Markmiðið var að skoða hvaða áhrif PKU meðferðir hafa á daglegt líf og geðheilsu einstaklinga með PKU og hvernig þeim hefur gengið að viðhalda meðferðarheldni á sínu æviskeiði. Rannsóknarspurningarnar voru því: Aðalspurning: Hvernig er geðheilsa einstaklinga með PKU á Íslandi? Undirspurningar: Hver eru áhrif meðferðar á líðan einstaklinga með PKU? Hver er meðferðarheldni einstaklinga með PKU á Íslandi? Hafa phe gildi áhrif á líðan einstaklinga með PKU? Til að svara þessum spurningum var notast við eigindlega rannsóknaraðferð þar sem tekin voru viðtöl við þrjá einstaklinga með PKU, viðtölin voru hljóðrituð og skrifuð orðrétt niður. Heildarniðurstöður leiddu í ljós að þörf er á heildrænni nálgun í meðferðarúrræðum fyrir einstaklinga með PKU þar sem sérfæðismeðferð hefur töluverð áhrif á geðheilsu og daglegt líf þeirra. Þátttakendur nefndu ýmsar flækjur og erfiðleika sem fylgja því að vera á PKU sérfæði og geta haft hamlandi áhrif á þátttöku þeirra í félagslegum athöfnum. Viðmælendur nefndu allir sömu aðstæður þar sem þeir fundu fyrir áhrifum sérfæðis og má þar helst nefna matmálstímar í skóla, afmælisveislur, ferðalög og íþróttir. Tveir þátttakendur nefndu einnig að hafa fundið fyrir einkennum eins og einbeitingarskorti, þungu lundarfari, vanlíðan og höfuðverkjum þegar phe gildi þeirra voru yfir viðmiðunarmörkum. Á snemm-fullorðinsárum voru allir viðmælendur byrjaðir á nýjum meðferðarúrræðum sem komu í staðinn fyrir sérfæði og amínósýrudrykk og tengdu þeir allir betri líðan og meðferðarheldni við ný meðferðarúrræði. Jákvæðni og bjartsýni gagnvart framtíðarhorfum og bættum meðferðarúrræðum var ríkjandi meðal viðmælenda.

The purpose of this study was to gather more knowledge about the well being and dietary treatment experience of individuals with the metabolic disorder PKU. The goal was to analyse what effect treatments for PKU have on the daily life and mental health of individuals with PKU and how they have managed to comply with the dietary treatment. The research questions were therefore: Main question: What is the status of the mental health of individuals with PKU in Iceland? Supporting questions: What are the effects of the dietary treatment on the well being of individual with PKU? How is the dietary treatment compliance of individuals with PKU? Do the blood phenylalanine values have an effect on the well being of individuals with PKU? To answer these questions the method of qualitative research interviewing was used where three individuals with PKU were interviewed, recorded and the interview documented word for word. The main findings showed the need for a more comprehensive approach in treatments for individuals with PKU as the dietary treatment has a strong negative impact on their mental health and day to day activities. Participants described the complications and difficulties associated with the PKU dietary treatment and how it affected their participation in various social tasks and events. They all described the same circumstances where they experienced the difficulties of being on a dietary treatment, such as lunches at school, birthday parties, travelling and sports. Two of the participants said that they had felt effects such as difficulties in concentrating, heavy mood, discomfort and headaches when their blood phe values were above the threshold limit. All the participants started on a new dietary treatment in early adulthood that replaced the special PKU diet as well as the distasteful amino acid mixture. They all described an overall improvement in their well being and a better treatment compliance as a result of the new dietary treatment. Due to this, the participants all felt positive and optimistic towards their future perspectives and further improvements of dietary treatments for PKU.