ÍslenskaenEnglish

Aðilar að Skemmunni

Leit eftir:


LokaverkefniHáskóli Íslands>Heilbrigðisvísindasvið>Meistaraprófsritgerðir>

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: http://hdl.handle.net/1946/6124

Titill

Líflínan. Reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í Remicade® meðferð

Útgáfa
September 2010
Útdrættir
  • Fjöldi einstaklinga með langvinna sjúkdóma fer vaxandi sem gerir auknar kröfur til heilbrigðiskerfisins um árangursrík og skilvirk meðferðarúrræði. Einn þessara sjúkdóma er húðsjúkdómurinn psoriasis en hér á landi hafa sjúklingar með alvarleg einkenni verið meðhöndlaðir með lífefnalyfjum í áratug. Þrátt fyrir að mörgum spurningum um þessa meðferð sé enn ósvarað er víst að hún hefur breytt lífsgæðum margra á undraverðan hátt.
    Tilgangur rannsóknarinnar er að dýpka skilning heilbrigðisstétta á reynslu fólks með alvarlegan psoriasis sjúkdóm í Remicade® meðferð, en búast má við að lífefnalyf verði í auknum mæli notuð í framtíðinni. Megin rannsóknarspurningin var: Hver er reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í Remicade® meðferð? Rannsóknaraðferðin var eigindleg, byggð á túlkandi fyrirbærafræði. Úrtakið var þægindavalið, fjórar konur og þrír karlar á aldrinum 27-45 ára er voru í reglulegri lyfjameðferð á sex til átta vikna fresti. Gagnasöfnun fór fram í desember 2009 og janúar 2010 með tveimur viðtölum við hvern þátttakanda. Gögnin voru greind samkvæmt aðferð van Manen. Eftirfarandi grunnlífsþemu voru greind: Lifað rými er fól í sér: a) Öryggið í einangruninni og b) Frelsið kom með meðferðinni. Lifaður tími sem vísar til: a) Lengi vel var það bara sjúkdómurinn, b) Engu að tapa, c) Kapphlaup við tímann og d) Áhyggjur af framtíð. Lifuð tengsl er fól í sér: a) Skömm og feluleikur, b) Erfiðleikar við tengslamyndun og c) Samskiptin í Völundarhúsinu. Líkami í reynd sem endurspeglaðist í: a) Sjúkdómurinn tók alla stjórn, b) Ólýsanlegt álag, og c) Líflínan-lyfjameðferðin.
    Niðurstöður gefa til kynna að margt hefur mótað reynslu þátttakenda. Alvarleiki sjúkdómsins var mjög mikill til margra ára og það tímabil einkenndist af skömm, uppgjöf, hjálparleysi og vonleysi.
    Algjör viðsnúningur varð hjá þátttakendum þegar meðhöndlun hófst með infliximab (Remicade®) en aðlögun að hinu nýja lífi tók þátttakendur mislangan tíma. Samskiptin við heilbrigðiskerfið voru mikil og ollu sumum vonbrigðum. Þátttakendur voru þakklátir fyrir meðhöndlunina með lyfinu en langvarandi áhyggjur þeirra um að draga myndi úr virkni lyfsins, gengu eftir. Álykta má að þróa þyrfti samfellda, fjölskyldumiðaða og heildræna hjúkrunarþjónustu með þverfaglegri samvinnu við aðrar heilbrigðisstéttir í þeim tilgangi að auka öryggi og bæta lífsgæði þessara sjúklinga.
    Lykilorð: Psoriasis, psoriasis gigt, hjúkrun psoriasis sjúklinga, infliximab (Remicade®), eigindleg aðferðafræði, aðferð van Manen.

  • en

    The steadily increasing number of individuals suffering from long term illnesses has resulted in increased demands on the health care system for successful and effective treatments. One of these conditions is the skin condition psoriasis which, in Iceland, serious cases have been treated with bio-pharmaceuticals for the past decade. Although many questions regarding this treatment option remain unanswered, it has increased the quality of life for many patients in a remarkable way.
    The goal of this research project was to enhance the understanding of health care workers of the experience of patients with serious psoriasis currently receiving infliximab (Remicade®) treatment. The main research question was: What is the experience of patients with serious psoriasis undergoing treatment with infliximab? A qualitative research method based on open-ended in-depth interviews was undertaken. The cohort was selected by convenience, four women and three men aged 27-45 who were all receiving regular treatment every six to eight weeks. Data were collected in December 2009 and January 2010 by interviewing each participant twice. The data were analyzed according to van Manens´ hermeneutic phenomenology where the following fundamental lifeworld themes were analyzed: Lived space referred to: a) Safety in isolation and b) Freedom came with the treatment. Lived time referred to: a) For a long time it was just the disease, b) Nothing to lose, c) Race against time, d) Worrying about the future. Lived other referred to: a) Shame and hiding, b) Trouble with making a connection and c) Communicating in the labyrinth. Lived body referred to: a) The disease took all control, b) Indescribable stress and c) The lifeline drug treatment.
    Several things have shaped the experience of the participants. The severity of the illness was great for a number of years and the patients experienced shame, incapacity and feelings of defeat and despair prior to infliximab treatment. Upon treatment however, all the patients reported drastic improvements in their quality of life. For some patients though, adjusting to the new life was a difficult transition. Patients were grateful for receiving treatment but pinpointed that their initial concern over the long term effectiveness of infliximab had not been unjust. The results suggest that psoriasis patients would benefit from a continuous, family orientated and complete interdisciplinary health care service in order to increase their overall feeling of security and quality of life.
    Keywords: Psoriasis, psoriasis arthritis, psoriasis patient care, infliximab, Remicade®, the van Manen method.

Birting
6.9.2010


Skrár
NafnRaðanlegtStærðRaðanlegtAðgangurRaðanlegtLýsingHækkandiSkráartegund
Handrit_14.pdf1,24MBLokaður Heildartexti PDF