Börn með Smith-Magenis heilkenni : mikilvægi snemmtækrar íhlutunar og fjölskyldumiðaðrar þjónustu á leikskólaárunum

Abstract

Ritgerð þessi er tíu eininga verkefni til B.A.-prófs í þroskaþjálfafræðum. Í ritgerðinni er fjallað um Smith-Magenis heilkenni og ljósi varpað á mikilvægi snemmtækrar íhlutunar og gildi góðrar samvinnu við fjölskyldur fatlaðra barna. Fjallað er um fötlun og helstu sjónarhornum á fötlun gerð skil. Þá er fjallað um fjölskylduna og fjölskyldumiðaða þjónustu. Ítarlega sagt frá Smith-Magenis heilkenni ásamt því að farið er yfir helstu einkenni í útliti og atferli barna með heilkennið. Að auki er fjallað um hugmyndafræðina um snemmtæka íhlutun og mikilvægi hennar fyrir börn með Smith-Magenis heilkenni. Verkefnið byggir á á rituðum heimildum sem sýna fram á mikilvægi snemmtækrar íhlutunar fyrir börn með Smith-Magenis heilkenni. Það að íhlutun sé hafin snemma á æviferli þeirra getur skipt sköpum fyrir þau eins og fyrir önnur fötluð börn. Það getur haft mikil áhrif á allan síðari þroska, eflt þau og styrkt til sjálfstæðis. Horfa þarf á heildarmynd fjölskyldunnar í allri þjónustu, bera virðingu fyrir ólíkum einstaklingum og misjöfnum aðstæðum fjölskyldna. Gott samband og gagnkvæmt traust þarf að ríkja milli fjölskyldu og íhlutunaraðila en slíkt samstarf ætti að liggja til grundvallar í fjölskyldumiðaðri þjónustu.