The experience of individuals with COPD and their families at the beginning stages of the disease. An interpretive phenomenological study

Abstract

Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) often progresses for years with insidious decline in lung function. Adjustment to symptoms in daily life is gradual and the disease is often moderately advanced when healthcare is finally sought.The purpose of this study is to gain insight into the experience of living with COPD at beginning stages; how persons come to terms with the disease, how symptoms develop, manifest and affect life as a whole. The research question is: How do individuals with COPD and their families experience the disease at its beginning stages?The methodology used was interpretive phenomenology. Participants had already finished participation in an intervention study on individuals with COPD, stage II and III and their family members: Partnership to enhance self-management of people with COPD and their families. In continuation to the intervention study further data was collected through four family-focus group interviews (n=34) and a subsample of eight families. Data from both family interviews and focus groups are the data of this study.Results were analyzed into five not mutually exclusive themes;“Self-inflicted”, shameful diseaseEnclosed in addictionLiving in parallel worlds – patients and family membersNeeding to get to the “end of the rope” before realizing the diseaseA call for sympathy and hopeIt is concluded that patients and families need a maintained support to be able to manage the disease, accept its existence and deal with the challenge of addiction and shame. This support must be provided as early in the disease process as possible in order to delay its progress.Keywords: COPD, beginning stages, families, interpretive phenomenology.

Langvinn lungnateppa (LLT) er sjúkdómur sem þróast á mörgum árum. Einkennin eru lúmsk og læðast gjarnan aftan að einstaklingnum sem aðlagast þeim smátt og smátt í daglegu lífi. Sjúkdómurinn hefur gjarnan þróast á meðalslæmt eða alvarlegt stig þegar kemur að því að leita sér aðstoðar heilbrigðisþjónustunnar.Tilgangur rannsóknarinnar er að öðlast innsýn í þá reynslu að lifa með LLT á byrjunarstigi, hvernig einstaklingar átta sig á tilvist sjúkdómsins, og hvernig einkenni birtast og hafa áhrif á lífið í heild. Rannsóknarspurningin er: Hvernig upplifa einstaklingar með LLT og fjölskyldur þeirra sjúkdóminn á byrjunarstigi? Aðferðafræðin er túlkandi fyrirbærafræði. Þátttakendur höfðu þegar lokið þátttöku í meðferðarrannsókn á einstaklingum með LLT, stig II og III og fjölskyldumeðlimum, Efling heilbrigðis- og sjálfsumönnunar hjá fólki með langvinna lungnateppu og fjölskyldum þeirra. Í framhaldi af meðferðarrannsókninni var frekari gagna aflað með fjórum rýnihópum (n=34) og úr rýnihópunum valið úrtak átta fjölskyldna og tekin viðtöl. Rannsóknargögnin, bæði fjölskylduviðtölin og rýnihópaviðtölin, voru þemagreind.Niðurstöður eru greindar í fimm þemu sem að einhverju leyti skarast:Sjálfskapaður, skammarlegur sjúkdómurFjötraður í fíknAð lifa í aðskildum heimumAð skilja ekki fyrr en skellur í tönnumÁkall um skilning og vonÍ kjölfar niðurstaðna er ályktað að einstaklingar með LLT og fjölskyldur þeirra þurfi mikinn stuðning til þess að geta tekist á við sjúkdóminn, áttað sig á tilvist hans og tekið á vanda fíknar og skammar. Því fyrr í sjúkdómsferlinu sem sá stuðningur er veittur því meiri möguleikar skapast til að hægja á framgangi sjúkdómsins. Lykilorð: Langvinn lungnateppa, byrjunarstig, fjölskyldur, túlkandi fyrirbærafræði.