Að alast upp með systkini með þroskahömlun : reynsla fjögurra einstaklinga

Abstract

Í gegnum tíðna hefur verið lítið fjallað um systkini fólks með þroskahömlun. Viðfangsefni þessarar ritgerðar er reynsla fjögurra einstaklinga sem hafa alist upp með þroskahömluðu systkini. Tilurð þessarar ritgerðar má rekja til eigin reynslu höfundar og áhuga á systkinum fólks með þroskahömlun. Áhersla verður lögð á að skoða fjölskylduna, systkinasambandið út frá sjónarhorni kerfakenninganna, með sérstakri áherslu á hugtökin meðvirkni, sjálfstætt líf og fulla samfélagsþátttöku. Gerð var eigindleg könnun með viðtölum ásamt spurningarlista sem var sendur til þátttakenda. Allir þátttakendur töluðu um að þetta hafi verið erfið, dýrmæt og mikilvæg reynsla sem þeir hefðu ekki viljað missa af. Tilgangur könnunarinnar er að opna fyrir og gera sýnilegt hlutverk systkina í þessu samhengi. Til að auka gæði í starfi þroskaþjálfa og bæta aðbúnað fyrir fólk með þroskahömlun og horfa heildstætt á alla fjölskylduna í umönnun fatlaðs fólks.