Heildarmat á upplifun barna sem stama. Þýðing og staðfærsla OASES-S

Abstract

Inngangur: Þeir sem stama vita að oft getur stamið og fylgifiskar þess verið hvimleiður þáttur í lífi þeirra. Hingað til hefur í rannsóknum oft verið einblínt á stamið sjálft og truflunina sem verður á talflæði einstaklings. Þessi röskun er þó mun víðtækari og getur haft áhrif á lífsgæði, samskipti í daglegu lífi og viðhorf einstaklings. Þar sem talið sem tjáningarform gegnir lykilhlutverki í samskiptum fólks gefur augaleið að erfiðleikar því tengdir hafa áhrif á líðan og lífsgæði. Markmið: Tilgangur rannsóknarinnar var að meta, þýða og staðfæra bandaríska útgáfu spurningalistans OASES-S (Overall Assessment of the Speaker´s Experience of Stuttering- school age-children) í samræmi við íslenskar aðstæður. Tilkoma listans er mikilvægur þáttur í því að hjálpa talmeinafræðingum að skilja þá mörgu þætti sem stam getur haft áhrif á í lífi einstaklings. Það er mikilvægt að talmeinafræðingar átti sig á því að upplifun þess sem stamar getur haft víðtæk áhrif og ekki aðeins á talið. Skoðuð var lýsandi tölfræði fyrir hvern hluta listans og hverja spurningu, athugaður var innri áreiðanleiki, fylgni milli hluta á spurningalistanum, fylgni útkomu spurningalistans við aldur, samanburður við staðfærslu í Svíþjóð og stöðlun í Bandaríkjunum og leiðrétta fylgni og fylgni atriða. Aðferð: Lagt var upp með í byrjun að þátttakendur kæmu ásamt forráðamönnum á skrifstofu leiðbeinanda, Jóhönnu T. Einarsdóttur, þar sem höfundur ritgerðar tæki á móti þeim og legði listann fyrir. Þessi tilhögun var þó ekki alveg einhlít heldur þurfti stundum að breyta út af vegna aðstæðna. Flestir komu þó á skrifstofu leiðbeinanda með foreldrum sínum. Í þeim tilvikum þar sem höfundur ritgerðar lagði listann ekki fyrir sjálfur var símanúmer hans gefið upp ef einhverjar spurningar vöknuðu á meðan á fyrirlögn stóð. Niðurstöður: Helstu niðurstöður voru þær að réttmæti og áreiðanleiki mældust há í öllum þáttum listans, að undanskildum hluta I um almennar upplýsingar. Einnig virtist það vera að stamið hefði ekki mikil áhrif á lífsgæði barnanna þar sem þau röðuðust jafnt, öll nema eitt í væg/miðlungs og miðlungs flokkana. Fylgni við aldur virtist ekki vera til staðar nema í einum hluta listans, Almennar upplýsingar. Einstaka spurningar mældust þó með fylgni við aldur í öllum hlutum listans nema einum, Samskipti í daglegu lífi. Samanborið við stöðlunina í Bandaríkjunum þegar listinn var þróaður og staðfærslu í Svíþjóð, voru niðurstöður mjög svipaðar. Niðurstöður benda einnig til þess að spurningar hvers hluta séu ekki einsleitar, þó sérstaklega í hluta I og II, eins og ætla mætti þar sem hver hluti á að mæla ákveðna hugsmíð. Ályktanir: Niðurstöður dreifingar á heildaráhrifastigum var ekki normaldreifð og lentu allir þátttakendur nema einn í flokkunum væg/miðlungs og miðlungs. Niðurstöðurnar gefa því vísbendingar um að stamið hafi ekki mikil neikvæð áhrif á börn sem stama. Það að spurningar hvers hluta séu ekki einsleitar bendir til þess að hver hluti sé að mæla fleiri en einn þátt og að það ætti jafnvel að hafa fleiri undirkafla sem tengjast innbyrðis undir hverjum hluta. Hafa ber þó í huga að úrtakið var lítið (N=29) og því þarf að fara varlega í að túlka og yfirfæra á þýðið. Í framtíðinni væri gott að taka stærra úrtak þar sem möguleiki væri á þáttagreiningu og sterkari niðurstöðum.

Introduction: Those who stutter often know that the disorder and other side effects can be a very difficult factor in their lives. Up until now research has often been focused on the stuttering itself and the interference in fluency. This disorder is much more comprehensive and can affect quality of life, communication in daily life and personal attitude. Since speech as a form of expression plays a key role in how people communicate, it clearly demonstrates that the difficulties associated have impact on the well-being and quality of life. Purpose: The aim of this study was to evaluate, translate and standardize the American version of the questionnaire OASES-S (Overall Assessment of the Speaker´s Experience of Stuttering- school age-children) according to Icelandic conditions. This list is an important factor in helping speech-language pathologists to understand the many implications that stuttering can have on a person. It is important that speech-language pathologists realize that the experience for the individual can have comprehensive effects and not only on the fluency. Descriptive statistics were examined for each section of the list and each question was examined as well. Internal reliability and correlation between sections were examined, correlation between the list´s outcome and age, comparison with standardization in both Sweden and the United States and corrected item total correlation and inter-item correlations. Method: In the beginning it was decided that the participants would come with their guardians to the supervisor´s office where the researcher would meet them to submit the list. This arrangement was not entirely consistent. Sometimes it was necessary to change because of circumstances. Most participants, however, came to the office with their guardian. In cases where the author could not submit the list herself her phone number was given if any question came up. Results: The main results indicated that validity and reliability scored high in all sections of the list, with the exception of section I General information. It also seemed that the stuttering was not a major influence on the quality of life of the children, as they all but one ranked equally in the categories mild-to moderate and moderate. Correlation with age was only significant in section I. Individual questions did have correlation with age in all sections except one, section III. Compared to the standardization in the United States and Sweden, results are very similar. Results also suggested that questions of each section were not homogeneous, especially in parts I and II, as might be expected since each part is supposed to measure a particular construct. Conclusions: Results for the total impact scores were not normally distributed. Every participant but one ranked in the category mild-to moderate or moderate. The results give evidence that stuttering does not have major negative influence on children who stutter. The fact that the questions of each section are not homogeneous indicates that each part is measuring more than one factor and that it should even have more sub-sections that relate under each section.Yet it must be kept in mind that the sample size was small (N=29) and, therefore, interpreting and transferring the result to the population must be done with caution. In the future it would be good to take a larger sample where it would be possible to make factor analysis and, therefore, get stronger results.