Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: https://hdl.handle.net/1946/19745
Ritgerð þessi fjallar um niðurstöður rannsóknar um upplýsingaþörf foreldra fatlaðra barna, upplýsingaleit þeirra og reynslu af upplýsingagjöf frá öðrum. Tekin voru sex viðtöl við mæður fatlaðra barna og var tilgangurinn að öðlast þekkingu á því hvernig upplýsinga foreldrar fatlaðra barna leita við fæðingu fatlaðs barns, þegar greining er ljós eða eftir því sem árin líða. Auk þess að komast að því hvert þeir leita eftir upplýsingum, hvernig upplýsingaþörf þeirra breytist með tímanum og hver reynsla þeirra er af upplýsingagjöf.
Í ljós kom að í upphafi var þörf foreldranna fyrir upplýsingar mikil og leituðu flestir foreldrarnir eftir upplýsingum tengdum skerðingunni sjálfri, orsökum hennar og afleiðingum og helmingur foreldranna leitaði einnig eftir einhverskonar lækningu við skerðingunni. Upplýsingaþörf foreldranna breyttist þó nokkuð fljótt og hafði skerðing barnsins áhrif á það hvers kyns upplýsingum foreldrarnir leituðu og hversu mikið. Þeir tveir foreldrar sem áttu börn með sjaldgæfa og óþekkta skerðingu höfðu meiri þörf fyrir upplýsingar sem eðlilegt er enda minni upplýsingar í boði fyrir þau, sérstaklega í því tilviki þar sem enn er ekki komið ákveðið heiti á skerðinguna. Allir foreldrarnir nýttu sér internetið mikið í upplýsingaleitinni enda var aðgengi að því gott og leitin tók stuttan tíma.
Allir foreldrarnir voru ánægðir með þá upplýsingagjöf sem þeir fengu á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, þar fengu flestir þeirra eigin tengil sem hélt utan um mál fjölskyldunnar. Það létti álagið á fjölskylduna mikið. Einnig treystu foreldrarnir mikið á reynslu annarra foreldra og upplýsingar frá þeim.
Foreldrunum þótti erfitt að átta sig á hvert best væri að leita eftir upplýsingum. Þeim þótti mikið álag fylgja því að leita upp á eigin spýtur og óskuðu eftir því að upplýsingagjöf til þeirra yrði markvissari og skipulagðari. Þeir kölluðu eftir því að sérstökum upplýsingavef yrði komið á laggirnar þar sem hægt væri að finna allar þær upplýsingar á einum stað sem nauðsynlegar eru foreldrum í þessum sporum.
Skráarnafn | Stærð | Aðgangur | Lýsing | Skráartegund | |
---|---|---|---|---|---|
MA_særún.pdf | 703.24 kB | Opinn | Heildartexti | Skoða/Opna |