Kyngingartregða hjá börnum með CP hreyfihömlun

Abstract

CP er algengasta tegund hreyfihömlunar hjá börnum og orsakast af heilaskaða sem ýmist verður á fósturstigi, í fæðingu eða eftir fæðingu. Börn með CP hreyfihömlun eru líklegri til að sýna einkenni kyngingartregðu en börn með eðlilegan taugaþroska. Þau eiga á hættu að fá endurteknar lungnasýkingar vegna ásvelgingar og eru oft undir meðaltali jafnaldra í hæð og þyngd vegna vannæringar. Börn með mikla hreyfihömlun eru líklegri til að sýna alvarlegri einkenni kyngingartregðu en þau sem eru með minni hreyfihömlun. Þó getur kyngingartregða verið til staðar hjá þeim sem eru með vægt CP. Forsjáraðilar þurfa að vita hvert skuli leita ef upp kemur kyngingarvandi hjá barni þeirra. Samvinna fagaðila og gott upplýsingaflæði eru lykilatriði í þjónustu við börn með CP og forsjáraðila þeirra, vegna kyngingartregðu. Markmið rannsóknarinnar var að kanna; hve stór hluti barna með CP væri greindur með kyngingartregðu, hvort þau börn sem höfðu ekki verið greind með kyngingartregðu, sýndu einkenni kyngingartregðu og hvort samband væri á milli tegundar og útbreiðslu CP og kyngingartregðu. Markmið rannsóknarinnar var jafnframt að skoða þá þjónustu og ráðgjöf sem börnum með CP og forráðamönnum þeirra stæði til boða og hvort og hvernig sú þjónusta hafi nýst þeim. Þátttakendur í rannsókninni voru forsjáraðilar barna með CP sem fædd voru á árunum 2005-2010. Spurningalisti var sendur rafrænt til forsjáraðila og svarhlutfall reyndist 68% (n=32). Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að 12,5% (n=4) barnanna höfðu verið greind með kyngingartregðu. Þó sýndu 78,6% (n=22) þeirra barna sem ekki höfðu verið greind með kyngingartregðu 1-17 einkenni kyngingartregðu á einhverjum tímapunkti. Jákvæð fylgni fannst á milli tegundar og útbreiðslu CP hreyfihömlunar og kyngingartregðu sem var þó ekki marktæk. Alls höfðu 6,25% (n=2) þeirra barna sem sýndu eitt eða fleiri einkenni kyngingartregðu farið í kyngingarrannsókn á einhverju tímabili og 56,3% (n=18) þeirra höfðu fengið næringu um sondu einu sinni eða oftar. Nefsonda (NG) var algengasta tegund sondu sem börnin höfðu fengið og flest þeirra fengu slíka á fyrstu dögum lífsins og/eða vegna þess að þau voru fyrirburar. Forsjáraðilar 71,9% (n=23) barnanna töldu enga þörf vera á því að fá aðstoð/ráðgjöf vegna kyngingarvanda barnsins. Forsjáraðilar barnanna virðast almennt ekki þekkja einkenni kyngingartregðu mjög vel né vita hvert ætti að leita með slík vandamál. Enginn taldi þjónustu vegna kyngingarvanda barnsins vera aðgengilega en forsjáraðilum fimm barna þótti hún óaðgengileg. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að kyngingartregða sé algengt en vangreint vandamál hjá börnum með CP hreyfihömlun á Íslandi. Þar sem kyngingartregða getur haft veruleg áhrif á lífsgæði og lífslíkur barna með CP er þetta áhyggjuefni. Niðurstöður gefa vísbendingar um samband á milli kyngingartregðu og tegundar og útbreiðslu CP hreyfihömlunar. Þá benda niðurstöður til þess að þjónustu við börn með CP og forsjáraðila þeirra vegna kyngingartregðu sé að einhverju leyti ábótavant á Íslandi.

Cerebral palsy is the most common physical disability in children, it is caused by damage to the brain in the prenatal, perinatal or postnatal stages. Children with cerebral palsy are more likely to show symptoms of dysphagia than children with normal neurological growth. They are at risk of aspiration and commonly have low weight and height due to malnutrition. Children with severe motor impairment are likely to experience greater swallowing difficulties than children with less severe motor impairment. Even so, dysphagia can still be present in children with mild impairment. Guardians need to know where to go in case their child shows symptoms of dysphagia. To provide the best possible service for children with cerebral palsy and their guardians regarding dysphagia, professionals need to work together and information must be accessible and shared. The aim of this study was, firstly, to evaluate the rate of children with cerebral palsy who have been diagnosed with dysphagia, secondly, if children who had been diagnosed with dysphagia show symptoms of dysphagia and finally, the relationship between types of deficit and dysphagia. This study also focused on what services children with cerebral palsy and dysphagia are provided with and also evaluated if and how that service came to use. Participants were guardians of children with cerebral palsy who were born between 2005 and 2010. An electronic questionnaire was sent to guardians with a resulting participation rate of 68% (n=32). Results show that 12,5% (n=4) of children in the research had been diagnosed with dysphagia. In spite of that, 78,6% (n=22) of children who had not been diagnosed with dysphagia showed 1-17 symptoms of dysphagia at any time. Positive correlation was found between the type of deficit and dysphagia but was not statistically significant. Altogether 6,25% (n=2) of children that showed one or more symptoms of dysphagia had been in swallowing research at any time and 56,3% (n=18) of them had been tube fed at least once. Nasogastric tubes (NG) were the most commonly used and most of them were inserted the first days/weeks of the children‘s lives and/or because they were born preterm. Guardians of 71,9% (n=23) children did not find it nessesery to seek help or advice regarding their childrens dysphagia. Guardians commonly neither recognised the symptoms of dysphagia nor knew where to seek help in case of such problems. No guardian thought service for dysphagia in their children was accessible but guardians of five of the children thought the service was unacceptable. The results indicate that dysphagia is a common but under-detected problem in children with cerebral palsy in Iceland. This causes a concern because dysphagia can have severe negative effects on the quality of life and life expectancy of children with this disorder. A possible connection was found between dysphagia and type of cerebral palsy. Results also indicate that the services provided to children with cerebral palsy and dysphagia might not be adequate.