Hvernig er að greinast með Alzheimer sjúkdóminn? Megindleg rannsókn á viðhorfum sjúklinga

Abstract

Inngangur: Með hækkandi aldri fólks fer heilabilunartilfellum fjölgandi. Algengasta tegund heilabilunar er Alzheimer sjúkdómurinn sem telur um 60-70% tilfella. Alzheimer er ólæknandi taugahrörnunarsjúkdómur sem hefur mjög víðtæk áhrif bæði á sjúklinga og aðstandendur þeirra. Oftast eru upplýsingum safnað um sjúklinga frá aðstandendum og fagfólki, en minna hefur verið um upplýsingar um hvernig sjúklingarnir upplifa sjúkdóminn sjálfir. Markmið þessarar rannsóknar er að bera saman annars vegar upplifun Alzheimer sjúklinga á eigin hæfni og líðan og hins vegar upplifun aðstandenda þeirra á sömu hlutum varðandi sjúklingana.Aðferð: Þátttakendur voru sjúklingar á aldrinum 55 til 85 ára með nýlega sjúkdómsgreiningu; að hafa liðið minnst þrír mánuðir en mest 14 mánuðir síðan greiningin var tilkynnt sjúklingi. Heilabilun átti að vera væg með MMSE (Mini-Mental State Examination) gildi hærra en 20 stig. Þátttakendur voru 100 talsins og skiptust í tvo hópa þar sem annars vegar voru 50 sjúklingar og hins vegar 50 aðstandendur. Íslenskur spurningalisti (Krossgötuspurningar) var lagður fyrir sjúklinga og samsvarandi spurningalisti fyrir aðstandendur þeirra. Hvor spurningalisti samanstendur af 26 spurningum sem skiptast í fimm liði: A. Almennar breytingar; B. Athafnir daglegs lífs; C. Sambönd og samskipti; D. Viðhorf til greiningar. Síðasti liður listans eru opnar spurningar sem tengjast upplýsingum og þjónustu og var ekki skoðaðar sérstaklega í þessari rannsókn. Gefin voru stig á skalanum 0 til 4 í liðum A, B, C og D þar sem lægri stigafjöldi stóð fyrir jákvæðari upplifun og betra mati sjúklings á tilteknu atriði. Sami kvarði var notaður fyrir svör aðstandenda þar sem þeir mátu samsvarandi þætti varðandi sjúklinga. Að lokum voru gögnin keyrð inn í tölfræðiforritið R og hóparnir bornir saman.Niðurstöður: Sjúklingar fengu marktækt færri stig en aðstandendur í fyrstu fjóru hlutunum (p=1,284e-07) og höfðu þannig jákvæðari afstöðu til greiningar en aðstandendur þeirra. Í hluta A voru sjúklingar að meðaltali 3,97 stigum lægri en aðstandendur (p=6,354e-08). Í hluta B voru sjúklingar að meðaltali 2,73 stigum lægri en aðstandendur (p=5,127e-05). Í hluta C voru sjúklingar að meðaltali 2,92 stigum lægri en aðstandendur (p=1,212e-09). Í hluta D voru sjúklingar að meðaltali 1,32 stigum lægri en aðstandendur (p=0,03164). Umræða: Niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að sjúklingar hafa jákvæðari upplifun og eru að meta sig betur á flestum sviðum, heldur en aðstandendur þeirra meta sömu þætti hjá þeim. Þetta gæti bent til þess að sjúklingar ofmeti getu sína en aftur á móti gefur það einnig til kynna að sjúkdómurinn hafi ekki eins mikil áhrif á þá eins og aðstandendur þeirra halda. Þessar niðurstöður varpa nýju ljósi á upplifun sjúklinga og aðstandenda þeirra eftir greiningu á Alzheimer. Aukin vitneskja á þessu sviði gefur möguleika á bættri umönnun og fræðslu fyrir sjúklinga jafnt sem aðstandendur.