is Íslenska en English

Lokaverkefni (Meistara) Háskóli Íslands > Félagsvísindasvið > Meistaraprófsritgerðir - Félagsvísindasvið >

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: http://hdl.handle.net/1946/23348

Titill: 
  • Þjónustuþörf einstaklinga með Prader-Willi heilkenni
Námsstig: 
  • Meistara
Útdráttur: 
  • Rannsóknin fjallar um börn með Prader-Willi heilkenni og þörf þeirra fyrir einstaklingsmiðaða þjónustu á meðan þau eru ung og ekki síður þegar þau komast á fullorðinsár. Notaðar voru eigindlegar rannsóknaraðferðir þar sem viðtöl voru tekin við foreldra sex barna og fullorðinna með Prader-Willi heilkenni og jafnframt var tekið upplýsingaviðtal við félagsráðgjafa hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Skyggnst var inn í upplifun foreldra af uppeldi barna sinna og þá þjónustu sem þau njóta eða hafa notið. Þátttakendur lýstu því hvernig þörfum þeirra hefur verið mætt á ýmsum sviðum eins og hjá fagaðilum á Greiningar-og ráðgjafarstöð ríkisins, með snemmtækri íhlutun og þjálfun á leikskólaaldri og stuðningi í skóla og framhaldsskóla.
    Helstu niðurstöður eru að foreldrar finna fyrir skilningsleysi á hegðun barna sinna til dæmis vegna óhóflegrar matarlystar sem gerir það að verkum að óvíst sé að alltaf sé nógu vel fylgst með þeim. Þeir eru undir miklu álagi því það hvílir mest á þeim að gæta að mataræði barnanna og sjá til þess að þau lendi ekki í vítahring offitu sem leitt getur til alvarlegs heilsubrests. Búsetuúrræði fyrir einstaklinga með heilkennið þurfa að taka mið af sérstökum þörfum þeirra sem eru að sumu leyti frábrugðin þörfum annarra fatlaðra einstaklinga. Ánægja var með aðkomu og stuðning félagsráðgjafa, þroskaþjálfa og sálfræðinga. Foreldrar töldu að gott væri að fá meiri aðstoð frá næringarfræðingi og stuðning frá öðrum foreldrum í sömu stöðu.

  • Útdráttur er á ensku

    The study focuses on children with Prader-Willi syndrome and their need for highly personalized service while they are young and when they reach adulthood. It is a qualitative research study where interviews were conducted with parents of six children and adults with Prader-Willi syndrome and a social worker in the State Diagnostic and Counselling Centre. The experiences of parents raising their children and of the services they have had are made clear. Participants described how their needs have been met in various fields by professionals in the Diagnostic and Counselling Centre, with early intervention and support in schools and colleges.
    The main conclusion is that parents feel that the lack of understanding the behavior of their children due to their excessive appetite, makes it uncertain if they are being sufficiently monitored. They are under a lot of pressure because careful managing of their children‘s diet rests mostly on their shoulders and to ensure that they do not fall into a vicious circle of obesity which can lead to serious health problems. Housing for the individuals with the syndrome have to take into account the special needs of those who are in some ways different from the needs of other disabled people. Parents were satisfied with the involvement and support of social workers, developmental therapists and psychologists. Parents felt that it would be good to get more support from nutritionists and support from other parents in the same situation.

Samþykkt: 
  • 17.12.2015
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/23348


Skrár
Skráarnafn Stærð AðgangurLýsingSkráartegund 
Írena Guðlaugsdóttir - MA ritgerð.pdf816.94 kBOpinnHeildartextiPDFSkoða/Opna