Reynsla sjúklinga með mergæxli af veikindum sínum. Kerfisbundin fræðileg samantekt á eigindlegum rannsóknum

Abstract

Tilgangur og markmið: Tilgangur þessarar fræðilegu samantektar var að samþætta niðurstöður eigindlegra rannsókna um reynslu sjúklinga af því að vera með mergæxli. Markmiðið var að öðlast aukinn skilning á reynsluheimi sjúklinganna, sem gæti nýst við hjúkrun sjúklingahópsins.Fræðilegur bakgrunnur: Mergæxli er ólæknandi blóðsjúkdómur sem rekja má til illkynja vaxtar fruma í beinmerg. Síðustu tvo áratugi hafa orðið miklar framfarir í meðhöndlun sjúkdómsins, sem leitt hafa til þess að sjúklingarnir lifa lengur og hefur mergæxli því þróast yfir í að verða langvinnur, ólæknandi sjúkdómur í mörgum tilfellum. Þrátt fyrir bætta meðferð og lengri lifun, upplifir þessi sjúklingahópur oft íþyngjandi einkenni sem tengjast bæði sjúkdómnum sjálfum og meðferðinni við honum.Rannsóknarsnið: Gerð var kerfisbundin fræðileg samantekt á eigindlegum rannsóknum. Notast var við aðferð Joanna Briggs Institute um samsetta heildarmynd (e. meta-aggregation).Aðferð: Leitað var með kerfisbundnum hætti að rannsóknum frá árunum 2004-2015 í gagnasöfnunum Cinahl, Scopus, Web of Science og Medline. Tveir rýnar mátu gæði rannsóknanna út frá gæðamatstæki Joanna Briggs Institiute. Frumgögn úr rannsóknum voru flokkuð í viðeigandi flokka eftir innihaldi. Sambærilegum flokkum var svo raðað saman svo þeir mynduðu samsetta niðurstöðu.Niðurstöður: Ellefu rannsóknir stóðust inntökuskilyrði samantektarinnar. Úr rannsóknunum ellefu fengust 84 frumniðurstöður, þær voru flokkaðar í 13 flokka, sem að lokum mynduðu fimm samsettar niðurstöður. Samsettu niðurstöður samantektarinnar um reynslu sjúklinga af því að vera með mergæxli voru eftirfarandi: Breyttur líkami, Vanlíðan, Bjargráð, Áhrif annarra og Breytt líf.Ályktanir: Sjúklingar með mergæxli lifa í auknu mæli með sjúkdóminn sem langvinnan sjúkdóm. Niðurstöður gáfu til kynna hversu víðtæk áhrif sjúkdómurinn hafði á líf sjúklinganna líkamlega, andlega og félagslega. Sjúklingarnir upplifuð bæði góð og erfið tímabil í veikindum sínum með tilheyrandi áhrifum á líðan og daglegt líf. Það er því mikilvægt að hjúkrun sjúklinganna byggi á nýjustu þekkingu um líðan og þarfir sjúklinga með mergæxli svo hægt sé að þróa aðferðir til að styðja þá í að takast á við veikindin.Hagnýting fyrir hjúkrun: Niðurstöður samantekarinnar geta gefið hjúkrunarfræðingum gagnlegar upplýsingar og innsæi sem hægt er að nýta í klínískum störfum fyrir mergæxlissjúklinga.Lykilorð: Sjúklingar, mergæxli, reynsla, lífsgæði, eigindleg aðferð, kerfisbundin fræðileg samantekt, samsett heildarmynd.

Aims and objectives: The aim was to systematically review qualitative evidence on patients´ experience of multiple myeloma. The objective was to gain a comprehensive understanding of this experience for effective nursing care.Background: Multiple myeloma is a malignant neoplasm of plasma cells that accumulate in the bone marrow. During the past twenty years there have been advancements in treatment and supportive care for myeloma patients that have led to increased survival rates. For many patients myeloma has developed into a chronic, incurable disease. Despite better treatments and longer survival rate, patients still experience burdensome symptoms relating to myeloma and its treatments.Design: A systematic review of primary, qualitative literature was conducted using the Joanna Briggs Institute methodology of meta-aggregation.Methods: Published research from 2004-2015 was located using CINAHL, Medline, Scopus and Web of Science. Studies that met the inclusion criteria were assessed by two independent reviewers for methodological validity using the standardized critical appraisal tools of the Joanna Briggs Institute. Findings from the included studies were then categorized and synthesized.Results: Eleven studies met all the inclusion criteria. From the eleven included studies, 84 findings were derived and grouped into thirteen categories which were then synthesized into five findings. The five synthesized findings relating to patients´ experience of living with multiple myeloma were: A different body, Distress, Coping, Contribution of other people and A different life.Conclusions: The patients´ experience of living with myeloma is increasingly characterized as living with a chronic disease. The results indicated the widespread physical, emotional and social impact that myeloma had on patients´ lives. Patients experienced both remissions and relapses in their illness trajectories that had a great influence on them and their daily lifes. It is important that myeloma patient care is based on the latest available evidence concerning the experience and needs of patients with myeloma to develop strategies to support them coping with the disease.Implications for nursing: The review results give nurses useful information and an insight that can be implemented to improve clinical care for myeloma patients.Key words: patients, multiple myeloma, experience, quality of life, qualitative, systemtic review, metaaggregation