Barnaliðagigt. Afleiðingar, úrræði og aðkoma félagsráðgjafa

Abstract

Barnaliðagigt, líkt og aðrir langvinnir sjúkdómar, hefur ekki einungis líkamlegar afleiðingar heldur getur sjúkdómurinn haft áhrif á líf barna í heild sinni. Afleiðingarnar fyrir börnin geta verið líkamlegar, félagslegar, námslegar og sálfélagslegar. Ekki má gleyma þeim afleiðingum sem barnaliðagigt getur haft á fjölskyldu þeirra þar sem að allir fjölskyldumeðlimir þurfa að takast á við áskoranir sem fylgja veikindunum. Afleiðingarnar eru til staðar en þess vegna er mikilvægt að viðeigandi úrræði séu í boði fyrir börn með liðagigt og fjölskyldur þeirra innan samfélagsins. Þau úrræði sem í boði eru koma víðs vegar að en fyrst og fremst úr þremur áttum, félagslega kerfinu, heilbrigðiskerfinu og menntakerfinu. Úrræðin geta hjálpað við að draga úr afleiðingunum sem veikindin hafa á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Með mismunandi úrræðum fá fjölskyldurnar hjálp við að lifa með sjúkdómnum og þurfa ekki að breyta lifnaðarháttum sínum um of. Félagsráðgjafar starfa bæði innan félagslega kerfisins og heilbrigðiskerfisins í samstarfi við fjölskyldurnar. Þeir veita aðstoð til þess að takast á við breytingar sem fylgja greiningu og til þess að ná jafnvægi í lífi sínu. Félagsráðgjafar hafa góða þekkingu á þeim samfélagslegu úrræðum sem í boði eru fyrir alla fjölskylduna. Ritgerðin byggir á fræðilegri samantekt og gefur vísbendingar um það hvað mætti betur fara hvað varðar úrræði. Helstu niðurstöður ritgerðarinnar voru eftirfarandi: Mikil þörf er á auknum úrræðum fyrir foreldra og systkini barnanna. Börn með liðagigt hafa ekki eins greiðan aðgang, líkt og börn með annars konar fötlun, að öllum þeim úrræðum sem bjóðast innan samfélagsins. Einnig er mikil þörf á bættum upplýsingum og fræðslu um börn með liðagigt hér á landi.