is Íslenska en English

Lokaverkefni (Meistara)

Háskólinn í Reykjavík > Samfélagssvið / School of Social Sciences > ML Lagadeild / Department of Law >

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: http://hdl.handle.net/1946/25519

Titill: 
  • Pku-próf : er verið að varðveita lífsýni úr nær öllum Íslendingum og eru rannsóknir framkvæmdar með þessum sýnum?
Námsstig: 
  • Meistara
Leiðbeinandi: 
Útdráttur: 
  • Efni þessarar ritgerðar snýr að framkvæmd svokallaðra pku-prófa, þ.e blóðrannsóknir sem eru gerðar á nýfæddum börnum hér á landi. Upplýsingar sem eru lagðar fram fyrir foreldra eru m.a að það sé ráðlegt að taka blóðsýni úr hæl allra nýfæddra barn til þess að athuga hvort að þau hafi meðfædda efnaskiptasjúkdóma. Jafnframt kemur fram að þessar upplýsingar verði varðveittar. Eru sýnin varðveitt í lífsýnasafni svo hægt sé að endurtaka mælingar eða gera aðrar rannsóknir ef þurfa þykir. Sýnin eru einnig notuð við gæðaeftirlit, aðferðarþróun, kennslu og vísindarannsókna með gefnu leyfi frá Vísindasiðanefnd og siðarnefndar Landspítala.
    Foreldrar hafa tvo möguleika í fyrsta lagi þann möguleika að láta ekki framkvæma pku-próf og komast því ekki að því hvort að nýfætt barn þeirra hafi meðfæddan efnaskiptasjúkdóma. En það má telja ósennilegt að foreldrar vilji ekki láta athuga með öllum helstu vísindalegar aðferð hvað varðar velferð barnsins síns. Hinn möguleikinn er að láta framkvæma pku-próf og er sennilegast að nær allir láta framkvæma slík rannsókn eðli málsins samkvæmt. En ef foreldri er mótfallið því að sýnið sé notað í vísindarannsóknir þarf sérstaklega sækja um það á öðru eyðublaði.
    Með rannsókn á viðfangsefninu er ætlun að athuga hvernig þróunin hefur verið í söfnun á lífsýnum, hversu víðtækt lífsýnasafn er hér á landi, þ.e hversu mörg lífsýni er það að finna. Litið verður á hvaða reglur gilda um söfnun og varðveislu lífsýna. Horft verður til þess hvað samþykki þarf að liggja bakvið varðveislu og söfnun lífsýna. Skilgreining á hvað er erfðaefni og staðan þess innan lögfræðinnar. Hvort að söfnun í þessu mæli standist meðalhóf og jafnframt hvernig söfnunin á lífsýnum fellur að alþjóðasamningum sem Ísland hefur skuldbundið sig að.Velt upp spurningunni um það hvað er barninu fyrir bestu hvað þetta varðar. En það má álykta að á næstu öld verði til erfðafræðilegar upplýsingar um nær alla Íslendinga fæddir hér á landi á 21. öld miðað við framkvæmdina á pku-prófum. Rannsóknarspurningarnar eru: Er verið að varðveita lífsýni úr nær öllum Íslendingum og eru rannsóknir framkvæmdar með þessum sýnum?

  • Útdráttur er á ensku

    This thesis deals with the fact that pku-tests which are blood tests are carried out on almost every newly born child in Iceland. The information given to parents prior to the tests are that they are advised to agree to the blood test as it is intended to check whether the children have certain congenital metabolic diseases. The parents are further informed that the blood sample will be preserved in a biobank for repeated tests or other tests, if needed. Furthermore that the sample can be used for quality checks, method development, teaching and research following consent from the Bioethics Committee or the National Hospital‘s Ethics Committee.
    The parents have two options, to decline the test and thus not to fine out whether their child has these certain congenital metabolic diseases. It is highly unlikely that parents opt for this as every parent is very concerned for their child‘s welfare. The other option is to have the test carried out. It is more than likely that most parents opt for this choice. If the parents do not want to have the sample used for research they have to inform of that decision on a seperate form.
    The aim of the thesis is to study the development of collection of such samples, to find out how extensive biobanks are and how many samples they include. Rules regarding the collection of such samples will be examined. The consent necessary for the collection of such samples will be studied. Do collections of this kind fulfill conditions of proportionality and do they fulfill conditions put forward in international agreements accepted by Iceland. The research question is twofold: Are we collecting human samples from almost all Icelanders and using those in research?

Samþykkt: 
  • 30.6.2016
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/25519


Skrár
Skráarnafn Stærð AðgangurLýsingSkráartegund 
ML_Ritgerd_PKU_Halldor_Sigurdur_Kjartansson.pdf700.06 kBOpinnHeildartextiPDFSkoða/Opna