Börn með Angelman heilkenni eða Lissencephaly

Abstract

Eftirfarandi BA verkefni er rannskóknarritgerð með það meginmarkmið að lýsa Angelman heilkenni og Lissencephaly, ásamt því að tilgreina hvernig er best að styðja við börn og fjölskyldur barna með þessi heilkenni og sjúkdóma. Tilgangurinn með verkefninu er að auka þekkingu almennings á einkennum þessara sjúkdóma ásamt því að greina frá helstu leiðum til íhlutunar, og annarar þjónustu sem börn með alvarlegar fatlanir og langvinna sjúkdóma þurfa, og eiga rétt á að njóta. Greint er frá mikilvægi fjölskyldumiðaðrar þjónustu og hversu brýnt er að koma til móts við þarfir fjölskyldunnar í heild sinni. Skoðuð eru lög og reglugerðir sem fjalla um málefni þessara barna og kynnt er starfsemi helstu stuðnings- og hagsmunasamtaka á þessu sviði hér á landi.