Reynsla fólks af því að vera aðstandandi sjúklings sem hefur nýlega veikst af heilablóðfalli og dvelur á sjúkradeild

Abstract

Tilgangur þessarar rannsóknar var að varpa ljósi á reynslu fólks af því að vera aðstandandi sjúklings sem hefur nýlega fengið heilablóðfall og dvelur enn á sjúkradeild til endurhæfingar. Komið hefur fram í rannsóknum að horfur heilablóðfallssjúklinga eru oft óútreiknanlegar og að heilablóðfalli getur fylgt óvissa og breytingar á aðstæðum fjölskyldna. Jafnframt hefur komið fram að aðstandendur þarfnast stuðnings frá heilbrigðisstarfsfólki og skilnings á löngun til að vera þátttakandi í umönnun. Rannsóknin var eigindleg og byggði á fyrirbærafræðilegri nálgun van Manens. Tekin voru viðtöl við sjö þátttakendur, fimm konur og tvo karla á aldrinum 50–80 ára sem töldu sig nánustu aðstandendur sjúklinganna. Helstu niðurstöður eru eftirfarandi: (1) Aðstandendur upplifa óöryggi og varnarleysi vegna veikinda sjúklings. Þeir finna fyrir togstreitu milli löngunar til að annast sjúkling, og misjafnra aðstæðna og getu til þess, þar sem starfsfólk gerir ráð fyrir að þeir taki að sér umönnun þegar heim er komið. (2) Aðstandendur mæta þessu óöryggi með því að flétta veikindin inn í daglegt líf sitt og líta á þau, umönnunina og þá óvissu sem fylgir sem eðlilegan hluta fjölskyldulífsins. (3) Aðstandendur vilja geta tjáð sig um reynslu sína við fagfólk og vilja líta á sjúkradeildina sem sinn stað. Þegar væntingar um stuðning fjölskyldu og fagfólks bregðast reynist það sumum heilsufarslega erfitt. Niðurstöður gefa til kynna hvað hjúkrunarfræðingur getur lært af aðstandendum, meðal annars hvað kemur þeim og sjúklingi best til að geta stutt þá við umönnun og önnur viðfangsefni daglegs lífs.

The purpose of this research was to explore the experience of being a close relative of patients who have recently had stroke and are still staying at hospital. According to literature, the unpredictable nature of stroke can result in uncertainty and various changes in the family. Research also shows that relatives need support from health professionals and want them to understand their desire to care for the patient. The research was qualitative and was based on van Manen’s phenomenological approach. Seven participants were interviewed, 5 women and 2 men, aged 50–80, who all considered themselves to be the patients’ closest relative. The main results are: (1) The relatives experience insecurity and vulnerability because of the illness, and are torn between the desire to care for the patient and their sometimes lack of ability to do so, because they are expected to care for the patient at home. (2) The relatives deal with this insecurity by striving to see the illness, the caring and the uncertainty as normal and a part of everyday family life. (3) The relatives wish to express their experience of the illness to professionals, and they also wish to see the hospital as their own place. When their needs for support from family and health professionals are not met, some of them experience health related problems. The results indicate what nurses can learn from relatives to support them and the patient properly to manage caring and other daily activities.