Hækkandi algengi einhverfurófsraskana á Íslandi. Tengsl tölulegra niðurstaðna ADOS-2 og einstakra greiningarflokka

Abstract

Rannsóknir hafa leitt í ljós að algengi einhverfu hefur farið hækkandi um allan heim síðan 1990. Nýjasta íslenska rannsóknin á algengi einhverfu sýndi 2,2%. Rannsóknin kunngerði ennfremur að aukningin er fyrst og fremst tilkomin vegna drengja sem greinast með bernskueinhverfu og með vitsmunaþroska nálægt meðallagi. Niðurstöður rannsóknarinnar lýstu einnig aukinni notkun ADOS-2 en minnkaðri notkun ADI-R. Þessi rannsókn er liður í því að grennslast fyrir um hvað kann að valda auknu algengi einhverfu og var markmið hennar að skoða tengsl tölulegra niðurstaðna ADOS-2 og einstakra greiningarflokka ICD-10 fyrir raskanir á einhverfurófi. Einnig var kannað í hvaða tilfellum ADI-R var notað og í hvaða tilfellum börn komu í endurmat. Auk þess var athugað hvort skipulagsbreytingar á Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins (GRR) hafi haft áhrif á greiningu einhverfu. Þátttakendur voru 279 börn fædd á árunum 2006 til 2008 sem fóru í ADOS-2 athugun og voru greind með einhverfu á GRR fyrir árslok 2015. Eins og búist var við voru tengsl á milli þess hversu mikil einhverfueinkenni barn sýndi við ADOS-2 athugun og einhverfugreiningar: Eftir því sem stigafjöldi á ADOS-2 var hærri því alvarlegri var einhverfugreiningin. Eðli málsins samkvæmt var munur á aldri barnanna eftir því hvaða ADOS-2 eining var lögð fyrir, eining 1 var lögð fyrir yngstu börnin og eining 3 fyrir þau elstu. Jafnframt voru tengsl á milli þess hvaða ADOS-2 eining var notuð og einhverfugreiningar, þau börn sem eining 1 var lögð fyrir fengu oftar greininguna bernskueinhverfa. Stigafjöldi náði ekki greiningarmörkum á ADOS-2 hjá umtalsverðum hluta barnanna (18,7%). Alls fóru foreldrar 80 barna í ADI-R. Börn þeirra foreldra sem fóru í ADI-R voru eldri, höfðu hærri greindartölu og fengu oftar greiningarnar ódæmigerð einhverfa og Asperger heilkenni í samanburði við börn þeirra foreldra sem fóru ekki í ADI-R. Alls komu 65 börn í endurmat. Þau börn sem komu í endurmat fengu gjarnan vægari einhverfugreiningu við fyrstu komu. Þau voru einnig yngri og höfðu hærri greindartölu í samanburði við þau börn sem fóru ekki í endurmat. Munur var á aldri drengja og stúlkna sem ekki komu í endurmat og var aldur stúlkna hærri. Hvorki var munur á þeim greiningum sem börnin voru greind með fyrir og eftir skipulagsbreytingar GRR, né virðast breytingarnar hafa valdið minnkaðri notkun ADI-R. Rannsóknin veitti engin skýr svör við því af hverju algengi einhverfu fer hækkandi í þeim efnivið sem hér er lýst. Hún undirstrikar þó mikilvægi þess að halda áfram að fylgjast með hækkandi algengi einhverfu og þeim þáttum sem gætu átt þátt í þessari hækkun.

A steady increase in the prevalence of autism spectrum disorders (ASD) has been reported in studies all over the world since 1990. The most recent Icelandic study reported ASD prevalence of 2.2%. The results showed that the increase consisted primarily of boys diagnosed with childhood autism (CA) with an IQ near the normal range. Moreover, the study showed that the application of ADOS had increased while the application of ADI-R had decreased. The present study is an attempt to examine further the observed increase in ASD prevalence in Iceland by gathering data on the relationship between ADOS-2 scores and individual ICD-10 ASD diagnoses. This study also examined when ADI-R was applied and when children needed reassessment. Moreover, whether reorganisation of services at the State Diagnostic and Counselling Centre (SDCC) affected diagnosing procedures. The participants were 279 children, born between 2006 and 2008, who underwent an ADOS-2 assessment and were diagnosed with ASD at the SDCC before the end of 2015. As expected, there was a relationship between the number of autistic symptoms a child displayed during ADOS-2 and the ASD diagnoses received: The more autism symptoms a child displayed the more severe the ASD diagnoses. As anticipated, an age difference between children and the applied ADOS-2 module was observed, the youngest children underwent module 1 and the oldest module 3. Moreover, a relationship was found between the ADOS-2 module applied and the received diagnoses: Children who underwent module 1 more often received a diagnosis of CA. Considerable number (18.7%) of the children did not reach cut-off scores for ASD on the ADOS-2. Parents of 80 children underwent ADI-R. The children whose parents underwent ADI-R were older, had a higher IQs and more often received the diagnosis atypical autism and Asperger syndrome compared to those children whose parents did not undergo ADI-R. Altogether 65 children were reassessed at the SDCC. These children received a milder autism diagnosis when they first came to the SDCC, were younger and had higher IQs compared to the children who were not reassessed. Age difference was observed between boys and girls who were not reassessed, the girls were older when they were diagnosed with autism. The reorganisation of services at the SDCC did not appear to have affected diagnostic procedures. Neither was there any difference with regards to the diagnosis children received before and after the reorganisation took place, nor do the changes appear to have led to decreased use of the ADI-R. This research did not provide any conclusive answers regarding why ASD prevalence is increasing but it underlines the importance of monitoring increasing ASD prevalence and the factors that may contribute to this increase.