„Ég verð að sætta mig við það að ég get ekki allt” : þátttaka fólks með sjúkdóm eða skaða í miðtaugakerfi

Abstract

Þátttaka í daglegu lífi er mikilvægur hluti af lífsreynslu fólks og hefur sterk tengsl við lífsgæði. Með þátttöku öðlast fólk kunnáttu og hæfni til að tengjast öðrum og vera hluti af samfélagi. Færni og fötlun eru víðtæk hugtök og ýmsir þættir geta ýtt undir eða hindrað möguleika fólks til að taka þátt í daglegu lífi. Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna þátttöku fólks með sjúkdóm eða skaða í miðtaugakerfi og þá þætti sem ýta undir eða hindra færni þess og þátttöku í daglegu lífi. Settar voru fram tvær rannsóknaspurningar: (1) Hvernig lýsir fólk með sjúkdóm eða skaða í miðtaugakerfi þátttöku sinni í daglegu lífi? (2) Hvaða þættir ýta undir eða hindra færni og þátttöku fólks með sjúkdóm eða skaða í miðtaugakerfi? Til þess að svara spurningunum var notað eigindlegt rannsóknarsnið og tekin viðtöl við sex fullorðna einstaklinga með sjúkdóm eða skaða í miðtaugakerfi sem voru valdir með tilgangsúrtaki. Viðtölin tóku til þátta er vörðuðu þátttöku, færni, endurhæfingu, eftirfylgd og þjónustuúrræði sem þátttakendur höfðu reynslu af. Viðtölin voru hljóðrituð og afrituð orðrétt. Við gagnagreiningu voru viðtölin fyrst lesin ýtarlega og svo kóðuð opið til að fá heildarmynd af lýsingu þátttakenda. Kóðunum var síðan raðað í flokka sem endurspegluðu best reynslu þátttakenda með tillit til rannsóknarspurninganna. Niðurstöðurnar birtust í kjarnaþemanu ,,Þátttaka“ sem var undir áhrifum frá fjórum undirþemum en þau voru ,,Hugarfar“, ,,Stuðningur“, ,,Þjónusta“ og ,,Efnisheimur og samfélag“. Helstu niðurstöður voru þær að dregið hafði úr þátttöku sem krafðist líkamlegrar færni og þátttakendur höfðu leitað í rólegri athafnir. Þeir þættir sem ýttu undir þátttöku voru jákvætt hugarfar þátttakenda sjálfra og stuðningur sem aðstandendur, fagfólk og aðrir veittu. Það sem helst hindraði þátttöku voru umhverfisþættir, s.s. slæmt aðgengi og flókið kerfi m.t.t. ýmissa réttinda, s.s. endurhæfingar og annarrar þjónustu. Gildi rannsóknarinnar fyrir iðjuþjálfafagið er að hún veitir innsýn í reynslu og upplifun fólks með sjúkdóm eða skaða í miðtaugakerfi og þá þætti sem ýta undir eða hindra þátttöku þess í daglegu lífi. Með slíkri vitneskju er hægt að koma betur til móts við þarfir þessa hóps og veita honum viðeigandi þjónustu. Meginhugtök: færni, þátttaka, sjúkdómar og skaðar í miðtaugakerfi.

Participation in daily life is an important part of people‘s experience and is strongly linked to their quality of life. Through participation, people gain knowledge and skills to connect to others and become a part of the community. Occupational functioning and disability are broad terms, and various factors can either enable or hinder people‘s opportunities to participate in daily life. The purpose of this study was to investigate how people with central nervous system disorders participate in daily life, as well as which factors affect their occupational performance. Two questions were put forth: (1) How do people with central nervous system disorders describe their participation in daily life? (2) Which factors faciliate and hinder their participation? Purposive sampling was used and six adults, with central nervous system disorders, were interviewed. The interviews included discussions and their experience regarding participation, performance, rehabilitation, and other service possibilities. Each interview was taped and transcribed and then analyzed using open coding and selective coding to get a full picture of the participants’ experiences. The results were reflected in the core theme “Participation“, which was influenced by the sub-themes “Attitude”, “Support”,“Services” and “Physical and social world”. Main conclusions were that participants had decreased their physical activities and focused instead more on quiet activities and social relation. Enabling factors included their own positive attitude and the support they received from relatives, professionals and others. The biggest barriers were in the physical and institutional environment, such as lack of accessibility and complex rules and regulations relating to health and social service. The study gives an insight into the lifes and experiences of people with central nervous system disorders and the factors that influence their lives. With such knowledge occupational therapists and other professions ought to be better prepared to meet the needs of this group and provide appropriate services. Keywords: functioning, engagement or participation, central nervous system disorders.