Sjálfræði og nauðung á heimilum fólks með þroskahömlun : tveir andstæðir pólar

Abstract

Rannsóknin sem liggur til grundvallar meistaraverkefninu beinist að sjálfræði fólks með þroskahömlun á heimilum þess og byggist á blönduðum aðferðum þar sem notað var samleitandi blandað snið (e. convergent parallell design). Megindlegra og eigindlegra gagna var aflað hvort í sínu lagi og niðurstöður settar fram samhliða þegar við átti en í þessu tilviki var meiri áhersla lögð á megindlega gagnaöflun. Annars vegar er um að ræða spurningakönnun sem send var til forstöðumanna í búsetuþjónustu fyrir fullorðið fólk með þroskahömlun á höfuðborgarsvæðinu. Tilgangurinn var að kanna viðhorf þeirra til sjálfræðis þjónustunotenda. Hins vegar var um að ræða viðtöl þar sem leitast var við að fá fram sjónarhorn tveggja karlmanna með þroskahömlun og með hvaða hætti þeir upplifa sjálfræði í daglegu lífi. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á það hvað laðar fram og hvað dregur úr sjálfræði fólks með þroskahömlun á heimilum þess og í einkalífi. Enn fremur að skoða með hvaða hætti hægt sé að vinna gegn nauðung og þvingunum á heimilum fólks með þroskahömlun. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að fólk með þroskahömlun búi við meira sjálfræði hvað varðar hversdagslega hluti en þegar kemur að stórum ákvörðunum í lífinu eins og til dæmis hvar og með hverjum þau búa. Helstu þættir sem laða fram sjálfræði eru virðing fyrir óskum og löngunum þjónustunotandans og nægt starfsfólk til að sinna einstaklingsbundinni þjónustu. Helstu þættir sem draga úr sjálfræði fólks með þroskahömlun eru forræðishyggja, of fátt starfsfólk og of lítill tími til að sinna einstaklingsbundinni þjónustu. Niðurstöður benda einnig til þess að töluvert sé um að nauðung sé beitt í búsetuþjónustu, oftast í þeim tilgangi að koma í veg fyrir að viðkomandi skaði sjálfan sig eða aðra. Samkvæmt lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk ber forstöðumönnun að leita til sérfræðiteymis í þeim tilgangi að fá ráðgjöf til þess að koma í veg fyrir nauðung. Þeir forstöðumenn sem höfðu leitað eftir ráðgjöf höfðu þurft að bíða lengi eftir svari, ef þeir á annað borð höfðu fengið svar. Biðtíminn var allt að þrjú ár. Á meðal þess sem forstöðumenn töldu að gæti komið í veg fyrir nauðung var að gera skriflega samninga við íbúa, fræða og leiðbeina starfsfólki og að virða óskir íbúa. Helstu lærdómar sem draga má af niðurstöðunum er að draga þarf úr forræðishyggju starfsfólks í búsetuþjónustu, auka valkosti og efla þau kerfi sem eiga að aðstoða við að koma í veg fyrir nauðung, s.s. sérfræðiteymið sem á að veita ráðgjöf.