is Íslenska en English

Lokaverkefni (Meistara) Háskóli Íslands > Félagsvísindasvið > Meistaraprófsritgerðir - Félagsvísindasvið >

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: http://hdl.handle.net/1946/30217

Titill: 
  • "Það er eiginlega skemmtilegast að vera bara til". Rannsókn á lífi fólks með Downs heilkenni og foreldra ungra barna með heilkennið.
Námsstig: 
  • Meistara
Leiðbeinandi: 
Útdráttur: 
  • Þessi rannsókn fjallar um fólk með Downs heilkenni á Íslandi. Unnið er með sjónarhorn tveggja hópa sem eru fólk með heilkennið og foreldrar ungra barna með Downs heilkenni. Markmiðið er að öðlast innsýn í veruleika fólks með Downs heilkenni og upplifun foreldranna. Notast er við eigindlega rannsóknaraðferð með etnógrafískri nálgun sem löng hefð er fyrir í mannfræðilegum rannsóknum. Tekin voru sjö viðtöl við einstaklinga með Downs heilkenni og átta viðtöl við tólf foreldra. Fræðilegi þáttur ritgerðarinnar byggist á sjónarhorni mannfræði þar sem sjálfsmynd mannsins er skoðuð. Sú umfjöllun grundvallast á hugmyndum franska félagsvísindamannsins Pierre Bourdieau um habitus og fyrirbærafræðilegri umræðu mannfræðingsins Michael Jackson. Í umfjöllun um upplifun foreldranna á hugmyndum samfélagsins gagnvart börnum þeirra með Downs heilkenni eru femíniskar kenningar Susan Wendell um einkarýmið og hið almenna hafðar til hliðsjónar. Auk þess hugmyndir erfða- og félagsfræðingsins Tom Shakespeare um valfrelsi og upplýst val verðandi foreldra á vettvangi fósturrannsókna og valdahugtök heimspekingsins Michel Foucault.
    Niðurstaða rannsóknarinnar byggist á lýsingum viðmælendanna á að mannlegir eiginleikar og aðstæður sem einstaklingur mætir við fæðingu og síðar á lífsleiðinni séu mikilvægir þættir í tilveru fólks með Downs heilkenni. Áhrifaþættir sjálfsmyndar sem og gildismat og lífsýn byggjast á félagslegri mótun sem einstaklingarnir öðlast í æsku hjá fjölskyldumeðlimum. Einnig eru samferðafólk þeirra gegnum lífið, staðsetning og lífssagan áhrifavaldar. Læknisfræðilegt sjónarhorn hefur lítil áhrif á almenna tilveru og viðhorf hópsins. Í frásögnum foreldranna kemur fram að það sé mun jákvæðara að eignast barn með Downs heilkenni en viðhorf samfélagsins bera með sér. Þessi viðhorf birtast í ríkjandi orðræðu samfélagsins og er framkvæmd fósturrannsókna sérstaklega nefnd í þeirri umræðu. Það ber á nokkurri mótsögn í íslensku samfélagi hvað varðar tilveru fólks með Downs heilkenni. Á meðan verið er að bæta lífsgæði þeirra innan samfélagsins er verið að bjóða upp á þekkingu og tækni sem veitir verðandi foreldrum tækifæri til að koma í veg fyrir fæðingu barna með Downs heilkenni.
    Sterk viðleitni samfélagsins, sem byggist á læknisfræðilegu sjónarhorni, er að flokka einstaklinga með Downs heilkenni strax í hóp með öðru fólki með heilkennið. Þannig eru þau á ákveðinn hátt aðgreind frá hefðbundnum fjölskyldutengslum. Meginniðurstaðan er sú að þessi flokkun á sér stað í raunveruleikanum það er að þrátt fyrir að rætur þeirra liggi í fjölskyldunni þá njóta þau sín vel í þeim skipulögðu félagslegu rýmum þar sem einstaklingar með svipaða þroskahömlun dvelja.

Samþykkt: 
  • 11.5.2018
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/30217


Skrár
Skráarnafn Stærð AðgangurLýsingSkráartegund 
yfirlysing lokavergefnis f. skemmu.pdf160 kBLokaðurYfirlýsingPDF
það er eiginlega skemmtilegast að vera bara til - Ragnhildur Þorsteinsdóttir.pdf977.13 kBOpinnHeildartextiPDFSkoða/Opna