Reynsla fullorðinna einstaklinga sem annast foreldri með Alzheimer-sjúkdóm eða óskilgreinda heilabilun: Fræðileg samantekt á eigindlegum rannsóknum

Abstract

Bakgrunnur: Alzheimer-sjúkdómur er framsækinn taugahrörnunarsjúkdómur sem einkennist af skerðingu á vitrænni getu, og er algengasta orsök heilabilunar í heiminum. Einstaklingur með langt genginn Alzheimer-sjúkdóm þarfnast umönnunar og eftirlits allan sólarhringinn. Á Íslandi, sem og annars staðar, eru úrræði fyrir þessa einstaklinga og fjölskyldur þeirra af skornum skammti. Yfirleitt bera því óformlegir umönnunaraðilar meginþunga ábyrgðar á umönnuninni, í langflestum tilvikum makar og uppkomin börn. Margar rannsóknir og greinar fjalla um maka einstaklinga með Alzheimer-sjúkdóm eða óskilgreinda heilabilun, en fullorðnir einstaklingar sem annast foreldri með slíkan sjúkdóm virðast hafa fallið í skuggann, þrátt fyrir að vera í meirihluta umönnunaraðila. Tilgangur og markmið: Að veita innsýn í heim fullorðinna einstaklinga sem annast foreldri með Alzheimer-sjúkdóm eða óskilgreinda heilabilun. Vonast er til að þekkingin sem þannig fæst sýni hversu brýnt það er að samfélagið veiti þessum umönnunaraðilum eftirtekt og aðstoði heilbrigðisstarfsfólk við að skilgreina þarfir þeirra til að geta veitt þeim viðunandi stuðning. Aðferð: Kerfisbundin fræðileg samantekt á eigindlegum rannsóknum. Leitað var í gagnabönkunum Cinahl, Pubmed, ProQuest og Scopus. Val á leitarorðum var gert samkvæmt PICOTS. Gagnaleitin fór fram á tímabilinu október 2017 - apríl 2018. Framsetningu á niðurstöðum var lýst skv. PRISMA. Lagt var mat á rannsóknir út frá gæðamatstæki Joanna Briggs Institue og stuðst var við handbók Joanna Briggs við greiningu á heimildum. Frumgögn voru flokkuð og mynduðu samsett niðurstaða. Niðurstöður: Samtals stóðust tíu rannsóknir inntökuskilyrði samantektarinnar og úr þeim fengust 80 frumgögn. Frumgögnin voru flokkuð í átta flokka sem mynduðu þrjár samsettar niðurstöður, sem lýsa reynslu og liðan fullorðinna einstaklinga af því að annast foreldri með Alzheimer eða óskilgreinda heilabilun. Þau voru eftirfarandi: Skerðing á lífsgæðum, tilfinningarlegur rússíbani og bjargráð.Ályktanir: Samantektin sýnir að þessir umönnunaraðilar upplifa mikið álag, líkamlegt, andlegt og fjárhagslegt, sem getur leitt til örmögnunar, vanmáttar og löngunar til að gefast upp. Það er því mikilvægt fyrir hjúkrunarfræðinga og aðra heilbrigðisstarfsmenn að öðlast heildræna mynd af reynslu fullorðinna einstaklinga af að annast foreldri sem svo er háttað um og líðan þeirra, til að fyrirbyggja versnandi lífsgæði og viðhalda heilsu þeirra.Lykilorð: Uppkomin börn, óformlegir umönnunaraðilar, Alzheimer-sjúkdómur, reynsla, lífsgæði, eigindlegar rannsóknir

Background: Alzheimer's disease is a progressive neurodegenerative disease characterized by impairment of cognitive ability and is the most common cause of dementia in the world. A person with advanced Alzheimer's disease needs care and surveillance around the clock. In vast majority of cases spouses and adult-children are the primery caregivers. Many studies and articles are devoted to spousal caregivers, but adult-children seem to have been left behind despite being the lion's share of caregivers. Purpose: To provide an insight into the experience of adult-child caregivers of patients with Alzheimer's disease or unspecified dementia, since they've so rarely been the subject matter. Hopefully this systematic review will emphasize that the community needs to turn its attention to these caregivers and healthcare professionals have to identify their needs in order to provide them with adequate support.Method: A systematic review of qualitative studies. Data was sought accurately and systematically in the bibliographic databases Cinahl, Pubmed, ProQuest and Scopus. Selection of keywords was made according to PICOTS. The data search took place between October 2017 and April 2018. When presenting results PRISMA was used. Evaluation of research was based on quality analyst Joanna Briggs Institute, and Joanna Brigg's manual was used to analyze sources. Research data were categorized and synthesized.Results: A total of ten researches were included that met the admission criteria and 80 original research data was obtained from them. The data was put into eight categories, which were then synthesized into three main findings. The three findings describe the experience of adult-child caring for a patient with Alzheimer's disease or dementia and their well-being, they were: Reduced quality of life, Emotional roller-coaster and Coping strategies.Conclusions: The result of the review reveals that adult-children who care for a parent with Alzheimer's disease or dementia experience high levels of physical, mental and financial strain that can lead to exhaustion, helplessness and longing to give up. It is therefore important for nurses and other healthcare professionals to get a comprehensive overview of the experience of these caregivers, to prevent poor quality of life and maintain their health.Key words: adult children, informal caregivers, Alzheimer's-disease, experiance, quality of life, qualitative systematic review.