Líknarmeðferð barna: Þekking, viðhorf og reynsla hjúkrunarfræðinga og lækna Barnaspítala Hringsins

Abstract

Bakgrunnur: Samhliða þróun læknavísinda hefur þeim börnum fjölgað sem lifa við langvinna og lífsógnandi sjúkdóma. Vægi líknarmeðferðar hefur aukist í takt við þessa þróun og er hún talin lykilþáttur í að viðhalda lífsgæðum barns og aðstandenda þess. Mikilvægt er að heilbrigðisstarfsfólk hafi þekkingu í að veita slíka meðferð. Undirstöður góðrar líknarmeðferðar eru samskipti, samvinna og þekking heilbrigðisstarfsfólks en rannsóknir hafa sýnt fram á að þessum þáttum er ábótavant. Markmið: Tilgangur rannsóknar var að kanna þekkingu, viðhorf og reynslu hjúkrunarfræðinga og lækna Barnaspítala Hringsins af líknarmeðferð barna. Vonast er til þess að niðurstöður rannsóknar gefi til kynna hvaða þáttum líknarmeðferðar sé hugsanlega ábótavant og að niðurstöður megi nota til að efla líknarmeðferð á Barnaspítala Hringsins.Aðferð: Rannsóknin er megindleg lýsandi þversniðsrannsókn byggð á spurningalista sem lagður var fyrir hjúkrunarfræðinga og lækna sem starfa á Barnaspítala Hringsins. Gagna var aflað frá mars til apríl 2018. Notast var við spurningalista líknarráðgjafateymis Landspítalans sem aðlagaður var að barnasviði og kannar þekkingu, viðhorf og reynslu heilbrigðisstarfsfólks af líknarmeðferð barna. Úrtakið var 159 hjúkrunarfræðingar og læknar.Niðurstöður: Svör fengust frá 57 einstaklingum, þar af 45 hjúkrunarfræðingum og 12 læknum. Læknar og hjúkrunarfræðingar Barnaspítala Hringsins sýndu fram á góða þekkingu á líknarmeðferð barna. Hins vegar töldu þau nám sitt ekki hafa undirbúið sig nægilega og að starfsfólk deildar þarfnaðist meiri þekkingar í líknarmeðferð barna. Færri læknar en hjúkrunarfræðingar töldu þekkingu sína í meðferð verkja fullnægjandi. Meirihluti þátttakenda taldi meðferð og umönnun barna í líknarmeðferð vera streituvald og töldu flestir það erfitt að tala um dauðann og sjúkdómshorfur við aðstandendur. Mesta þörf var talin á að efla stuðning við aðstandendur. Hjúkrunarfræðingar Vökudeildar töldu aðstöðu á deild til líknarmeðferðar ábótavant.Ályktun: Niðurstöður sýndu fram á mikilvægi þess að efla þjálfun og fræðslu lækna og hjúkrunarfræðinga í líknarmeðferð barna þar sem öryggi þeirra í starfi er undirstaða góðrar líknarmeðferðar. Þörf er á verklagsleiðbeiningum um líknarmeðferð á Barnaspítala Hringsins og auknum stuðningi við lækna og hjúkrunarfræðinga til þess að efla þau í starfi sínu í líknarmeðferð barna.Lykilorð: líknarmeðferð barna, læknar, hjúkrunarfræðingar, þekking, viðhorf, reynsla

Background: Number of children with chronic and life-threatening diseases has increased with the developments in medical science. There is increased significance of pediatric palliative cares that follows this development and it should focus on a child and family‘s quality of life. It is important that health care providers have sufficient knowledge to provide pediatric palliative care. The fundamental elements of pediatric palliative care are communication, interdisciplinary collaboration and knowledge. However researches have shown that these elements are insufficient.Aim: To explore health care providers‘ knowledge, perception, and experience in pediatric palliative care. These results are intended to identify which elements are insufficient in pediatric palliative care, and need to be enhanced.Method: The study design was descriptive, quantitative, and cross-sectional. An online questionnaire was sent to physicians and nurses working at Hringur Children‘s Hospital. Data collection took place from march until april 2018. The questionaire was based on the palliative care team questionnaire to explore health care providers knowledge, perception, and experience in pediatric palliative care. The sample consisted of 159 nurses and physicians.Results: Answers were collected from 57 nurses and physicians. Results revealed that health care providers‘ knowledge of pediatric palliative care was sufficient. However they believed their education was inadequate. They also believed health care providers required more education in pediatric palliative care. Physicians were less confident than nurses in pain management. Majority of participants perceived pediatric palliative care as a stressor. Most participants reported discussion about death and prognosis with family as the most difficult aspect of pediatric palliative care. Nurses at the neonatal intensive care unit reported facilities were inadequate.Conclusion: The results of this study revealed that health care providers require more training and education in pediatric palliative care. There is a need for clinical instructions and additional support for health care providers to strengthen their ability to provide pediatric palliative care.Key words: pediatric palliative care, health care providers, knowledge, perception, experience