„Allir eiga sínar sterku hliðar“ : upplifun og reynsla mæðra barna á einhverfurófi af grunnskólagöngu þeirra

Abstract

Viðfangsefni þessarar ritgerðar er upplifun og reynsla mæðra barna á einhverfurófi af grunnskólagöngu þeirra. Fjallað er um félagslegar mótunarkenningar (e. social constructionism), ólík sjónarhorn á fötlun og einhverfurófið (e. autism spectrum), en einnig er greint frá hugmyndum um skóla án aðgreiningar (e. school inclusion) og þá menntastefnu sem gildir hér á landi. Markmiðið með rannsókninni var að fá innsýn í reynsluheim mæðranna og öðlast þekkingu og skilning á þeirra sjónarhorni. Með það markmið í huga mun ég leitast við að svara rannsóknarspurningunni: Hver er upplifun og reynsla mæðra barna á einhverfurófi af grunnskólagöngu þeirra? Rannsóknin er eigindleg (e. qualitative research) þar sem beitt er fyrirbærafræðilegri (e. phenomenology) nálgun og því reynt að varpa ljósi á þann skilning sem viðmælendur leggja í reynslu sína og túlkun. Tekin voru viðtöl við sex mæður ungmenna á aldrinum fimmtán til tuttugu og átta ára sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra höfðu öll verið í sérhæfðum sérdeildum. Við greiningu gagna var stuðst við þemagreiningu með hliðsjón af aðferð Braun og Clarke. Helstu niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að þátttakendur telja að börn þeirra hafi átt farsæla skólagöngu og flestir telja að skólarnir hafi tekið vel á móti þeim. Mæðurnar hafa allar góða reynslu af sérdeildum og telja að þar sé mikil fagleg þekking fyrir hendi. Þær segjast hafa upplifað gott samstarf og jákvætt viðmót starfsfólks. Mæðurnar telja að skólinn hafi mætt námslegum þörfum barna þeirra en eru hins vegar neikvæðar gagnvart stefnunni um skóla án aðgreiningar. Allar telja þær félagslega stöðu barna skipta miklu máli og eru sammála um að efla þurfi félagslega stöðu barna sinna sem væri fremur veik. Niðurstöður rannsóknarinnar sýna einnig að mæðurnar hafa áhyggjur af framtíð barna sinna og nefna þá helst búsetuúrræði. Allar segjast þær þó bera þá von í brjósti að framtíð þeirra verði farsæl og þau geti lifað sjálfstæðu og innihaldsríku lífi.Það er von mín að niðurstöður rannsóknarinnar verði lóð á vogarskálar í umræðu og ákvarðanatöku um árangursríkt nám nemenda á einhverfurófi og stuðli að vellíðan og þátttöku þeirra í skólastarfi.

The subject of this essay is the experience of the mothers of adolescents with autism in their compulsory education. I will discuss social constructionism, different perspectives on disability and the autism spectrum, as well as disclose ideas about inclusive school and the educational policy that applies in Iceland.The aim of the study is to gain an insight and understanding of the mothers' experience and perspectives, and to look at what lessons can be learned from their narratives. With this aim in mind, I will endeavour to answer the research question: What is the experience of mothers of children on the autism spectrum during their primary education? The study is qualitative using a phenomenological approach, to get best insight and understanding of the interviewers experience and interpretation. Six mothers of young people between the ages of fifteen and twenty-eight were interviewed, who all had in common having children in special needs education. The analysis of data was based on a thematic analysis based on Braun and Clarke's method.The main findings of the study indicate that the participants believe that their children have had good schooling and good reception, and believe there is a strong professional knowledge available. The participants claim to have experienced a good partnership and positive attitude from the staff. The participants believe that the school has met the educational needs of their children but they are negative towards the policy of school without differentiation. The mothers consider social positions of children important and they all agree that the social status of their children, which is rather week, needs to be strengthened. The results of the study also show that the mothers are worried about their children's future and most of them refer to housing resort. All of them say they are keen that their children's future will be successful and they can live in an independent and contentious life.It is my hope that the results of the study will contribute to discussions and decisions regarding successful student learning of adolescents with autism and contribute to their well-being and participation in school work.