Fjölskyldur fatlaðra barna: Áhrif fötlunar á fjölskylduna

Abstract

Foreldrar fatlaðra barna þurfa oft að fara í hlutverk málsvara fyrir barnið sitt til þess að fá þá þjónustu sem barnið þarfnast eða á rétt á frá þjónustuaðilum. Samhliða því eru foreldrar oft að aðlagast breyttri tilveru og fara í gegnum tilfinningalega úrvinnslu með eigin líðan vegna vanda barnsins. Oft á tíðum mæta foreldrar flóknu kerfi sem tekur tíma að læra inn á, þar sem upplýsingar eru af skornum skammti. Sú vinna er margþætt og því er sérstaklega mikilvægt að foreldrar fatlaðra barna búi yfir eða þrói með sér seiglu til þess að geta tekist á við þetta krefjandi verkefni.Markmið ritgerðarinnar er að kortleggja þessar flóknu aðstæður fjölskyldna fatlaðra barna. Farið verður yfir helstu álagsþætti og hvaða mögulegar hindranir foreldrar mæta þegar þeir leitast eftir aðstoð fyrir barnið sitt. Ritgerðin var unnin út frá leit að nýjustu rannsóknum á sviði fjölskyldna fatlaðra barna og reynt með því að ná fram þekkingu líðandi stundar á málefninu. Helstu niðurstöður eru að foreldrar mæta ýmsum verkefnum þegar barn þeirra greinist með fötlun. Þeir geta upplifað mikla sorg vegna brostinna framtíðardrauma sem þeir höfðu fyrir barnið á meðan aðrir foreldrar neita hlutverki syrgjenda. Margir þættir hafa áhrif á líf fjölskyldna fatlaðra barna, svo sem breytt hlutverk, aðlögun að nýjum daglegum athöfnum, aukið álag og hugsanleg lakari heildarlífsgæði. Ofbeldi er algengara gagnvart börnum með fötlun heldur en börnum sem eru ekki með fötlun. Það má rekja til varnarleysis og samskiptaerfiðleika vegna fötlunar barnsins en algengast er að gerendur séu fjölskyldumeðlimir eða starfsmenn stofnana. Einnig kom í ljós að fjölskyldur fatlaðra barna mæta flóknu og ósveigjanlegu kerfi þar sem skortir oft á tíðum upplýsingagjöf. Því er mikilvægt fyrir félagsráðgjafa að vera leiðsögumaður í gegnum kerfið, veita viðeigandi stuðning hverju sinni og styðjast við gagnreyndar vinnuaðferðir.