is Íslenska en English

Lokaverkefni (Meistara)

Háskólinn í Reykjavík > Samfélagssvið / School of Social Sciences > ML Lagadeild / Department of Law >

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: http://hdl.handle.net/1946/33149

Titill: 
  • Miðlun erfðaupplýsinga um stökkbreytingu í BRCA geni : lögfræðileg álitaefni
Námsstig: 
  • Meistara
Útdráttur: 
  • Með aukinni þekkingu á erfðasjúkdómum hefur umræðan verið á þann veg hvort miðla eigi upplýsingum til þeirra sem bera stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA geni, án þess að þeir óski sérstaklega eftir því. Hinn 16. október 2018 var lagt fram frumvarp til breytinga á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði nr. 44/2014 á Alþingi á þann veg að hafa megi samband við einstaklinga sem bera stökkbreytingu í BRCA geni til að upplýsa þá um lífshættulegt ástand þeirra. Lagt er til að bætt verði við lagaákvæði 17. gr. a um tilkynningaskyldu vegna alvarlegra sjúkdóma. Um er að ræða flókið og viðkvæmt viðfangsefni með fjölmörg álitaefni. Markmið ritgerðarinnar er að varpa ljósi á þau álitaefni sem koma til skoðunar þegar verið er að kanna hvort tækt sé að breyta íslenskri löggjöf á þann hátt að allir þeir sem beri stökkbreytingu í BRCA-geninu, sem og allir sem bera alvarlega erfðasjúkdóma, verði látnir vita af því án þess að þeir óskir sjálfir eftir þeim upplýsingum. Til að komast að niðurstöðu verður fyrst fjallað um hvað BRCA1 og BRCA2 eru. Næst verður vikið að fyrirkomulaginu í dag og hvaða úrræði standa til boða ef einstaklingur greinist með stökkbreytinguna. Því næst verður gerð grein fyrir löggjöf og öðru mikilvægu sem varðar erfðaupplýsingar. Þar á eftir verður farið yfir frumvarp til breytinga á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Næst verður farið yfir löggjöf sem tekur til erfðaupplýsinga í Danmörku og Noregi, samkvæmt Evrópurétti og alþjóðlegum samningum. Þá verður gerð grein fyrir öðrum atriðum sem varða miðlun erfðaupplýsinga. Umfjöllunin snýr helst að mannréttindum, friðhelgi einkalífs, persónuverndarsjónarmiðum, siðferðissjónarmiðum auk þess sem teknir verða saman kostir og gallar erfðarannsókna. Loks verður vikið að tengslum vátrygginga við erfðasjúkdóma. Að lokum verða aðalatriðin dregin saman og niðurstöður reifaðar. Þær ályktanir sem dregnar eru af þessum álitaefnum eru þær að ekki sé tækt að breyta lögum um vísindarannsókir á heilbrigðissviði á þennan hátt með miðlun erfðaupplýsinga.

  • Útdráttur er á ensku

    With increased knowledge of genetic diseases, the debate has been about whether to communicate information to individuals with genes falling in either BRCA mutation, without their request. On October 16, 2018, a bill was presented Althingi to amend the Act on Scientific Research in the Health Sector no. 44/2014 the purpose of which is to enable contact with individuals who carry a BRCA mutation gene to inform them of their life-threatening condition. It is proposed that the legal provisions be added to Article 17. a on reporting obligations due to serious illnesses. This is a complex and delicate subject encompassing numerous legal issues. The objective of the thesis is to shed light on the legal issues that arise when examining whether it is possible to amend the Icelandic legislation in such a way that all those who carry the BRCA gene mutation, as well as anyone who has serious genetic diseases, should be notified of it without them requesting that information. In support of the foregoing objective, the research focused on the following; first, What are BRCA1 and BRCA2? Second, a discussion about the current arrangement as well as the available recourse if a person is diagnosed with the genetic mutation. Third, the thesis focused on the legislation and other important information on genetics. Fourth, a review of the bill proposing amendments to the Act on scientific research in the health sector. Fifth, the thesis examined legislation covering genetic information in Denmark, Norway, European law and international agreements. Next, the thesis highlights other issues relating to the dissemination of BRCA genetic information. Furthermore, the discussion in this thesis focused primarily on consideration for human rights, the right to private life, personal data protection, ethical considerations as well as a review of the advantages and disadvantages of genetic testing. Finally, the thesis also examined, the relationship between insurance providers and genetic diseases. Finally, the main points will be summarized and the conclusions drawn. Taking into account the foregoing issues that this thesis has examined, the research has revealed that is not feasible to amend the Act on Scientific Research in the Health Sector by authorizing the dissemination of genetic information.

Samþykkt: 
  • 21.5.2019
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/33149


Skrár
Skráarnafn Stærð AðgangurLýsingSkráartegund 
ML ritgerð lokaskjal.pdf762.99 kBOpinnHeildartextiPDFSkoða/Opna