en English is Íslenska

Thesis (Bachelor's)

University of Akureyri > Hug- og félagsvísindasvið > B.A./B.Ed. verkefni >

Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/1946/33900

Title: 
  • Title is in Icelandic Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf
Degree: 
  • Bachelor's
Abstract: 
  • Abstract is in Icelandic

    Drómasýki er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem var ekki áberandi í umræðunni á Íslandi fyrr en í kjölfar bólusetningar við svínaflensu (N1H1) veturinn 2009 til 2010. Sú umfjöllun sneri frekar að tengslum þeirrar bólusetningar við þróun drómasýki fremur en um sjúkdóminn sjálfan og áhrif hans á líf fólks. Markmið rannsóknarinnar er að varpa ljósi á hvaða áhrif drómasýki hefur á daglegt líf einstaklinga sem af sjúkdómnum þjást. Upplýsinga var aflað í formi eigindlegra viðtala við fimm Íslendinga sem greindir eru með drómasýki. Rætt var um upplifun þeirra á sjúkdómnum, þar með talin einkenni, greiningarferli, meðferð og möguleikann á bættri þjónustu við sjúklinga og/eða aðstandendur þeirra. Helstu niðurstöður sýna að mikill skortur er á upplýsingaflæði heilbrigðisstarfsfólks til sjúklinga og einnig er þekking almennings lítil þegar kemur að drómasýki. Jafnframt kemur fram að drómasýki getur haft margvíslegar og mismunandi birtingarmyndir þegar að einkennum kemur. Þess vegna getur reynst afar erfitt fyrir sjúklinga að átta sig á að einkenni tengist drómasýki áður en greining er að fullu staðfest. Viðmælendur okkar upplifðu ekki langt greiningarferli samanborið við önnur lönd, þó beið einn viðmælandi í sex ár eftir réttri greiningu. Þá getur verið áskorun fyrir fólk að lifa með drómasýki þar sem það krefst mikils skipulags. Umburðarlyndi frá aðstandendum og samferðafólki er einnig gífurlega mikilvægt svo að viðkomandi upplifi sig ekki óhæfan til að takast á við athafnir daglegs lífs.
    Lykilhugtök: Drómasýki, kataplexía, svefnköst, svefnlömun, ofskynjanir, órexín, HLA-DQB1*0602

  • Narcolepsy is a rare neurological sleep disorder, not very known in Iceland. After the pandemic N1H1 influenza vaccination that took place in 2009-2010, narcolepsy became a prominent topic in the media in Iceland. The news coverage was mainly about the probable association between the vaccination and the onset of narcolepsy, with little attention to the implications it has on the quality of life. This research aims to highlight the impact that narcolepsy has on everyday life. Data was collected by interviewing five Icelanders diagnosed with narcolepsy using a qualitative research method. Their experience living with narcolepsy was discussed, including symptoms, diagnosis, treatments and whether there are measures that can be taken to improve service to them or their relatives. Results show that there is a lack of information about the disorder in the healthcare system and the general population. Furthermore, symptoms of narcolepsy can have various manifestations making it difficult to diagnose and understand. Our
    interviewees did not experience the delayed diagnosis as is common in other countries, apart from one who was diagnosed six years after onset of symptoms. Living with narcolepsy can be challenging since it requires a lot of planning. Tolerance and understanding from friends, relatives and coworkers is essential to the persons suffering from the disorder so they do not perceive themselves as unable to deal with everyday life.

Accepted: 
  • Jun 19, 2019
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/33900


Files in This Item:
Filename Size VisibilityDescriptionFormat 
DRÓMASÝKI_FINAL_PDF.pdf696.96 kBOpenComplete TextPDFView/Open