Milliliður, stuðningsaðili eða hlutlaus fylgdarmaður : hlutverk aðstoðarfólks í námi fólks með þroskahömlun sem þarf mikinn stuðning

Abstract

Fólk með þroskahömlun sem þarf mikinn stuðning hefur haft takmarkaðan aðgang að námi og litla möguleika til að nýta sér nám í daglegu lífi. Gera má ráð fyrir því að þeim fjölgi sem geta nýtt sér aðstoðarfólk úr búsetuþjónustunni í námi. Því er þörf á að skilgreina hlutverk aðstoðarfólks betur í námi fatlaðs fólks. Tilgangur rannsóknarverkefnisins er að fá innsýn í það hvernig aðstoðarfólk sér fyrir sér þetta hlutverk. Þátttakendur í rannsókninni voru sex aðstoðarmenn sem höfðu reynslu af því að fylgja fólki á námskeið hjá Fjölmennt, símenntunar- og þekkingarmiðstöð. Fólkið sem naut aðstoðar þeirra tjáði sig með óhefðbundnum tjáskiptaaðferðum og þurfti mikinn stuðning í daglegu lífi. Um er að ræða eigindlega rannsókn sem byggir á félagslegum tengslaskilningi á fötlun, hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf og hugmyndum um aðstæðubundið sjálfræði. Tekin voru hálfopin viðtöl við þátttakendur á tímabilinu mars 2018 til janúar 2019. Gögnin voru skoðuð í ljósi kenninga um yfirfærslu náms í fullorðinsfræðslu og hugmynda um virkan stuðning (e. active support). Í niðurstöðunum kom fram hvernig viðmælendur mótuðu hlutverk sitt og greind voru þrjú ólík hlutverk aðstoðarfólks sem í verkefninu nefnast milliliðurinn, stuðningsaðilinn og hinn hlutlausi fylgdarmaður. Í ljós kom að sjaldgæft væri að unnið væri markvisst að yfirfærslu náms á daglegt líf þrátt fyrir að viðmælendur nefndu tilbreytingarleysi sem algengan vanda í lífi fólksins sem þeir aðstoðuðu. Upplýsingamiðlun og samstarf vegna námsins var almennt ábótavant og það skorti skýrari stefnu og eftirfylgni frá stjórnendum í búsetuþjónustunni. Út frá niðurstöðunum má draga þá ályktun að bæta þurfi viðhorf til mikilvægis náms, sjálfræðis í námi og yfirfærslu náms fyrir fólk með þroskahömlun sem þarf mikinn stuðning. Auk þess þarf að bæta leiðbeiningar um hlutverk aðstoðarfólks og skapa aukinn vettvang til samstarfs. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að innleiðing nálgunar um virkan stuðning í búsetuþjónustu, ásamt breytingum á þjónustukerfinu í átt að notendastýrðri persónulegri aðstoð, geti stutt við hlutverk aðstoðarfólks í námi fatlaðs fólks og haft jákvæð áhrif á daglegt líf fólks með þroskahömlun sem þarf mikinn stuðning.

People with intellectual disabilities requiring more intensive support have had limited access to education and few opportunities to apply their learning in daily life. It is predicted that the percentage of those able to benefit from an assistant from their support service throughout lifelong learning will continue to grow, and it is thus necessary to better define the role of assistants in relation to the lifelong learning of disabled people. The purpose of this research is to gain insight into how assistants envision this role. The participants in this study were six assistants who had experience attending courses at Fjölmennt, adult education center with the people they assisted. The people who received assistance utilized augmentative methods of communication, and needed intensive support from day to day. This study presents qualitative research based on a social-relational approach to disability, the ideology of independent living, and ideas about relational autonomy. Half-open interviews were conducted with participants from the period of March 2018 to January 2019, and data analyzed according to theories of transfer in adult education as well as according to an active support approach. The results revealed the ways in which participants developed their positions, and three distinct types of assistantship roles were identified, referred to in this study as the intermediary, the supporter, and the neutral escorter. It was found that focused work with transfer of learning to everyday life seldom occurred, despite the fact that participants noted monotony as a common problem in the lives of the people they assisted. Communication and cooperation regarding the people’s learning was generally lacking, and clearer vision and follow-up from the directors of residential services was missing. From these results it may be concluded that improvements need to be made in emphasizing the importance of lifelong learning, of individual autonomy within lifelong learning, and of the transfer of learning for people with intellectual disabilities requiring more intensive support. Additionally, guidelines on the assistant’s role need improvement and clarification, along with increased opportunity for cooperation. The results of this study suggest that the introduction of an active support approach in residential services - in conjunction with a more user-directed personal assistance service system - could facilitate the role of assistants who support disabled people in their lifelong learning, and have a positive effect on the daily lives of people with intellectual disabilities requiring more intensive support.