Einstök börn: Reynsla foreldra af því að eiga börn með sjaldgæfan sjúkdóm og/eða heilkenni eða ótilgreindan sjúkdóm

Abstract

Rannsókn þessi er lokaverkefni til MA gráðu til starfsréttinda í félagsráðgjöf við Háskóla Íslands. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á reynslu fólks af því að vera foreldri einstakra barna á Íslandi. Einstök börn eru börn með sjaldgæfan sjúkdóm og/eða heilkenni eða ótilgreindan sjúkdóm. Leitast var meðal annars við að kanna hverjar sálfélagslegar afleiðingar þess eru að eignast einstakt barn. Auk þess að kanna hvers konar stuðningur og þjónusta stendur einstökum börnum, foreldrum þeirra og fjölskyldum til boða og nýtist þeim. Þátttakendur rannsóknarinnar voru foreldrar í félaginu Einstök börn sem eiga barn 18 ára eða yngra, 119 foreldrar tóku þátt í og var svarhlutfall 40%. Notuð var megindleg rannsóknaraðferð þar sem þátttakendur svöruðu rafrænum spurningalista sem innihélt 31 spurningu um reynslu foreldra af því að eiga einstakt barn.Niðurstöður eru þær að það hefur sálfélagsleg áhrif á foreldra að eignast einstakt barn, sér í lagi þegar um er að ræða langt greiningarferli og þar af leiðandi langan biðtíma eftir staðfestri greiningu á því hvað hrjáir barnið. Helstu breytingarnar fyrir foreldrana og fjölskylduna í heild sinni eru meðal annars minnkuð atvinnuþátttaka, aðallega mæðra, og fleiri veikindadagar meðal foreldra. Það hefur einnig áhrif á andlega líðan og félagslega þátttöku foreldra. Almennt er nýting þeirrar þjónustu sem í boði er góð hjá fjölskyldum einstakra barna og flestir foreldrar telja þjónustuna að hluta til fullnægjandi og skili því sem væntingar þeirra standa til.Höfundur telur rannsókn þessa nauðsynlega þar sem fáar rannsóknir hafa verið gerðar á meðal foreldra einstakra barna sem vitað er um. Það er einlæg von höfundar að rannsóknin muni bæta skilning og þekkingu á viðfangsefninu sem og upplýsingagjöf og þjónustu til fjölskyldna einstakra barna.Lykilorð: Sjaldgæfur sjúkdómur, heilkenni, ótilgreindur sjúkdómur, einstök börn, félagsleg þjónusta, heilbrigðisþjónusta.

This thesis is a final assignment for a MA degree in clinical social work at the University of Iceland. The main subject of the thesis was to gain an understanding of the experience of being a parent of a child in the NGO´s unique children (Ísl. Einstök börn). Unique child or Einstök börn are children with a rare disease and/or a syndrome or unspecified disease. The research aims to examine what psychosocial consequence arise from having a unique child. In addition, efforts were made to explore what kind of support and services parent are offered and is useful to them. Participants in the study were parents who have a unique child 18 years or younger, there were 119 participants who responded to this study, with response rate at 40%. The study was conducted using a quantitative research method and questionnaires were sent out electronically. The questionnaire contained 31 question about parents experience of having a unique child. The main results of this study suggest that being a parent to a unique child has a psychosocial effect on parents, especially are long diagnosis process, likely lead to greater and more severe negative psychosocial consequences for parents. The main changes for the family as a whole, with the addition of a unique child among other things are reduced employment participation among parents, mostly mothers and more sick leaves among parents. It can also affect the mental well-being and social activity among parents. Eventually, the general service utilization high among parents and their families, and most parents seem to consider the service partially satisfying and meeting up to the standard expected. The author believes this study is necessary as few studies have been done on the parents of unique children. The author hopes that this study will improve the understanding and knowledge of the subject, provide information and service to the families of unique children. Keywords: Rare disease, syndrome, unspecified disease, unique children, social services, health services.