Of patience and journals: How the Norwegian Health Archive came to be

Abstract

This study examines the origins of the Norwegian Health Archive. The research questions were:1.“How did the Norwegian Health Archive come to be?“2. “How suitable is the Norwegian Health Archive’s placement under the Ministry of Culture?”The Norwegian Health Archive will preserve patient journals digitally in all perpetuity and is seen as the first of its kind.As its establishment took over a decade and resulted in its unlikely placement in a small town, it is therefore relevant to describe parts of the process for others to learn and benefit. Additionally, given that the organisation is funded by the Ministry of Health, anchored in health legislation but situated under the Ministry of Culture, it is worth considering its placement within the government framework.The study was conducted through qualitative research methodology. Eight semi-structured interviews were conducted and analysed for their thematic content. A timeline was created by using information from the interviews and external material.It was shown that the establishment of the Norwegian Health Archive was a long and complex process meeting repeated delays. Its placement in the town of Tynset was a regional-political decision, influenced by concentrated local initiative. The “interim organisation” that was charged with establishing the archive had to overcome many challenges in the project. These included a lack of mandate and extreme duration due to uncertainty in the external environment. There were also some differences within the team, largely due to the decision to digitise patient journals, mostly without preserving the original. Not having the Health Archive Regulation until late in the process was an operational hindrance for the team but ultimately contributed to their ability to deliver a modern result, which the study suggests can well continue to be situated under the Ministry of Culture despite the Ministry of Health playing a central role for the archive.

Þessi rannsókn skoðar upphaf Heilbrigðisskjalasafns Noregs.Rannsóknarspurningarnar voru:1.„Hvernig varð Heilbrigðisskjalasafn Noregs til?“2.„Hversu viðeigandi er fyrir Heilbrigðisskjalasafn Noregs að vera staðsett innan menningarmálaráðuneytisins?“Heilbrigðisskjalasafn Noregs mun varðveita sjúkraskrár á stafrænu formi til eilífðarnóns og er talið vera einstakt sinnar tegundar.Þar sem ferlið við stofnun þess varði í meira en áratug og leiddi svo ólíklega til þess að safninu var komið fyrir í smábæ er viðeigandi að lýsa hlutum ferlisins svo aðrir megi læra og hafa gagn af. Þar sem stofnunin er fjármögnuð af heilbrigðisráðuneytinu og lögfest í heilbrigðislöggjöf, en staðsett innan menningarmálaráðuneytisins, er einnig vert að íhuga staðsetningu þess innan stjórnsýslunnar.Rannsóknin notaðist við eigindlega aðferðafræði. Átta hálfopin viðtöl voru framkvæmd og greind með tilliti til þema. Tímalína var gerð með notkun upplýsinga úr viðtölunum ásamt ytra efni.Rannsóknin sýndi að stofnun Heilbrigðisskjalasafns Noregs var löng og flókin atburðarás sem varð fyrir endurteknum töfum. Valið á bænum Tynset sem staðsetningu var landshlutapólitísk ákvörðun sem varð fyrir tilstuðlan af einbeittu átaki heimafólks.Svokallaður millibilshópur sem fékk það hlutverk að stofna skjalasafnið þurfti að sigrast á mörgum áskorunum í verkefninu. Þar á meðal voru skortur á verkefnaumboði og óhófleg tímalengd vegna óvissu í ytra umhverfi. Nokkur skoðanamunur kom upp hjá hópnum, aðallega vegna ákvörðunar um að stafræna sjúkraskrár, oftast án þess að varðveita upprunalega eintakið. Langvarandi skortur á sérsniðinni reglugerð leiddi til hindrana í starfi en skilaði sér á endanum í nútímalegri lausn sem rannsóknin bendir til að geti vel legið undir menningarmálaráðuneytinu þrátt fyrir að heilbrigðisráðuneytið gegni lykilhlutverki fyrir safnið.

Denne studien undersøker tilblivelsen av Norsk helsearkiv.Problemstillingene var:1.«Hvordan ble Norsk helsearkiv til?»2.«Hvor passende er det for Norsk helsearkiv å være underlagt Kulturdepartementet?»Norsk helsearkiv vil digitalt bevare pasientjournaler til evig tid og anses for å være unik med sin virksomhet.Ettersom etableringsprosessen varte i mer enn ett tiår og førte til arkivets utypiske lokalisering i en liten by er det aktuelt å beskrive deler av prosessen slik at andre kan dra nytte og lærdom av den. Ettersom organisasjonen finansieres av Helsedepartementet og forankres i helselovgivningen, mens den befinner seg i Kulturdepartementet, er det også verdt å tenke på arkivets plassering i statsforvaltningen.Studien ble utført ved bruk av kvalitativ forskningsmetodikk. Åtte semi-strukturerte intervjuer ble gjennomført og analysert med tanke på temaer. En tidslinje ble laget basert på informasjon fra intervjuene og eksternt materiale.Studien viste at Norsk helsearkivs etablering var en lang og komplisert prosess som møtte gjentatte forsinkelser. Arkivets plassering på Tynset var et regionalpolitisk vedtak, påvirket av sterkt lokalt engasjement.«Interimsorganisasjonen» som fikk i oppgave å etablere arkivet måtte overkomme flere utfordringer i prosjektet. Disse inkluderte mangel på mandat og ekstremt langvarig prosjektperiode på grunn av usikkerhet i det eksterne miljøet. Det oppstod noen uenigheter i gruppen, hovedsakelig som følge av avgjørelsen om å digitalisere pasientjournaler, i hovedsak uten å oppbevare originalen. Det at Helsearkivforskriften ikke ble vedtatt før sent i prosessen ble en hindring for gruppen men førte til at den kunne levere et moderne resultat, som studien foreslår at gjerne kan fortsette under Kulturdepartementet selv om Helsedepartementet spiller en hovedrolle for arkivet.