Siðferðilegt réttmæti fósturskimana með tilliti til lífvænlegra fæðingargalla

Abstract

Inngangur: Fósturskimanir eiga sér áratuga sögu og umræðan um siðferðilegt réttmæti þeirra sömuleiðis. Í dag er öllum barnshafandi konum á Íslandi boðin ómskoðun við 19-20 vikna meðgöngu. Að auki býðst þeim að nýta sér samþætt líkindamat (SÞL) við 11-14 vikna meðgöngu þar sem líkur á þremur algengustu litningafrávikunum eru reiknaðar auk þess sem fóstrið er ómskoðað. Horfur barna með alvarlega fæðingargalla hafa batnað m.a. vegna greininga á fósturskeiði sem leiða til inngripa strax eftir fæðingu. Gagnrýnisraddir gagnvart fósturskimunum hafa m.a. falið í sér að þær ýti undir fordóma gagnvart einstaklingum með frávik og dragi úr virði þeirra. Einnig hefur verið nefnt að verðandi foreldrar hafi ekki alltaf forsendur til að geta tekið upplýsta ákvörðun um þátttöku. Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna siðferðilegt réttmæti fósturskimana með tilliti til þessara og fleiri þátta. Efni og aðferðir: Ópersónugreinanlegur, órekjanlegur spurningalisti á formi netkönnunar var lagður fyrir fæðinga- og kvensjúkdómalækna, ljósmæður, barnalækna, þroskaþjálfa og aðrar fagstéttir á heilbrigðissviði. Alls tóku 252 þátt og lýsandi tölfræði var unnin úr niðurstöðum fyrir svör úrtakshópsins í heild, auk þess sem kannað var hvort að einhver úrtakshópur skæri sig tölfræðilega marktækt (p ≤ 0,05) frá öðrum í svörum. Niðurstöður: Flestir þátttakendur (86,5%) töldu fósturskimanir almennt siðferðilega réttmætar. Meirihluti þátttakenda (59,5-76,2%) taldi almenn réttindi og virði einstaklinga með frávik (fæddra og ófæddra) vera jöfn réttindum og virði einstaklinga án frávika. Þátttakendur voru líklegri til að velja yfirgripsmeiri frávik sem hugsanlegar ástæður þungunarrofs, en umtalsvert skert greind hafði nokkuð hátt vægi sem ástæða (31,0%). Um 57,4% taldi ekki vera siðferðilegan mun á ákvörðun um þungunarrof í kjölfar greiningar á lífvænlegu fráviki hjá fóstri og þungunarrofi vegna persónulegra ástæðna móður, óháð ástandi fósturs. Algengasta ástæðan (79,2%) var mikilvægi sjálfsákvörðunarréttar móður. Algengasta ástæða (48,7%) þeirra sem töldu siðferðilegan mun vera til staðar var að gefið væri í skyn að lífsréttur og virði fósturs með frávik væri minni en fósturs án fráviks. Flestir (67,9%) töldu ástæðu fyrir þungunarrofum í kjölfar fósturgreiningar á þrístæðu 21 vera vilja foreldra til að eignast barn með óskerta möguleika til þroska og starfrænnar getu. Einnig töldu margir (62,3%) að vanþekking ríkti í samfélaginu gagnvart fólki með Downs heilkenni. Meirihluti þátttakenda (71,0%) voru á þeirri skoðun að núverandi tilhögun fósturskimana væri réttmæt. Ályktun: Niðurstöður endurspegluðu að mestu og skýrgreindu ýmis þau sjónarmið þar sem hagsmunir verðandi móður og fósturs geta skarast. Siðferðilegt réttmæti fósturskimana endurspeglast m.a. í heilsufarslegum hagsmunum fósturs, sjálfsákvörðunarrétti barnshafandi konu og gildi upplýsinga um heilsufar fósturs fyrir foreldra og verðandi barn. Ekki er hægt að fullyrða út frá niðurstöðum að þátttakendur telji lífsrétt fólks með frávik vera skertan, fremur má segja að virði lífs fósturs og sjálfsákvörðunarréttur takist á. Hjá hluta þátttakenda virtist áhersla lögð á réttinn til að ákveða að eignast ekki barn með frávik en hjá öðrum hluta þátttakenda var áherslan á að gera ekki upp á milli lífvænlegra fóstra. Ljóst er að ekki er til ein lausn á þessum siðferðisvanda og skiptir miklu máli að verðandi foreldrar fái og skilji allar nauðsynlegar upplýsingar um tilgang og takmarkanir fósturskimana til að geta tekið ígrundaða, upplýsta ákvörðun um þátttöku.