Álag og líðan foreldra barna með meðfædda hjartasjúkdóma á nýburagjörgæslu Landspítalans

Abstract

Bakgrunnur: Meðfæddum hjartasjúkdómum fylgja oft langar sjúkrahúslegur, sum barnanna þurfa að gangast undir fleiri leiðréttandi skurðaðgerðir og vera undir ævilöngu eftirliti. Ný eigindleg íslensk rannsókn sýnir að foreldrar barna með hjartasjúkdóma upplifa álag í tengslum við sjúkrahúsinnlögn barnsins sem getur haft neikvæð áhrif á heilsu þeirra og líðan. Í ljósi þess að meðfæddir hjartasjúkdómar eru algengustu fæðingargallarnir sem greinast hjá nýburum er þörf á frekari þekkingu á afleiðingum þess fyrir heilsu foreldra. Markmið: Að skoða hvaða áhrif það hefur á líðan foreldra að eignast barn með meðfæddan hjartasjúkdóm. Einnig verður skoðað hvaða þættir tengdir aðstæðum foreldra og veikindum barnsins tengjast auknu álagi og neikvæðri upplifun á heilsu og líðan. Aðferð: Rannsóknin beitti megindlegu, afturskyggnu, lýsandi rannsóknarsniði. Álag og líðan foreldra barna sem lágu á nýburagjörgæslu Landspítalans á árunum 2011-2019 var metið með spurningalistunum PSS: NICU og SCL-90. Foreldrar allra barna sem fæddust með hjartasjúkdóm á Landspítala og lágu á nýburagjörgæslu spítalans á þessum tíma fengu senda heim spuringalistana um álag og líðan. 79 foreldrar 54 barna svörðu spurningalistunum (35,2% þýðis). Upplýsingum var síðan safnað úr sjúkraskrám um sjúkrahúslegur barna þeirra og alvarleiki veikinda metinn út frá PRISM gildi. Niðurstöður: Niðurstöður sýndu að foreldrar barna með hjartasjúkdóm upplifðu álag og að álag hafði neikvæð áhrif á líðan. Flokkurinn foreldrahlutverkið og sambandið við barnið olli foreldrum mestu álagi. Mæður upplifðu meira álag en feður og mátu líðan sína lakari. Verri félagsleg staða (e. socioeconomic status) hafði tilhneigingu til verri upplifunar á líðan þó ekki væri um marktækan mun að ræða. Alvarleiki veikinda barns tengdist auknu álagi í flokknum það sem er algengt að sjá og heyra á nýburagjörgæslu. Ályktun: Niðurstöður gefa hjúkrunarfræðingum og öðru fagfólki skýrari mynd af líðan foreldra barna með meðfædda hjartasjúkdóma og því álagi sem þeir upplifa. Út frá niðurstöðum rannsóknarinnar má bæta stuðning og fræðslu til foreldra barnanna.