Reynsla af að eiga maka með MND sjúkdóm - frá greiningu og fram yfir andlát: Eigindleg rannsókn

Abstract

Fræðilegur bakgrunnur: Motor Neurone Disease, sem í daglegu tali er kallað MND, er ólæknanlegur taugahrörnunarsjúkdómur sem greinist hjá 5-6 einstaklingum árlega á Íslandi. Meðallifun frá greiningu eru tvö til fimm ár. Að vera maki einstaklings með MND fylgja sálfélagslegar og líkamlegar áskoranir. Tilgangur og markmið: Að fá innsýn í reynslu maka einstaklinga með MND á breyttu lífi frá sjúkdómsgreiningu og fram yfir andlát. Aðferðafræði: Tekin voru djúpviðtöl við einstaklinga sem misstu maka sinn úr MND á tímabilinu 2013–2018. Í upphafi viðtalanna voru viðmælendur beðnir um að lýsa aðdraganda sjúkdómsgreiningar, hvaða einkennum makinn fann fyrir í upphafi, hvenær og hvernig sjúkdómsgreiningin var gefin og lýsa framþróun sjúkdómsins og þeim breytingum sem varð á lífi þeirra. Gögnin voru greind með þemagreiningu samkvæmt sex stigum Braun og Clarke. Niðurstöður: Sex makar (fimm konur) tóku þátt. Þeir voru á aldrinum 54 til 75 ára (meðalaldur 58 ár). Viðtölin tóku frá 1 klst. upp í 2 ½ klst. Við greiningu var aldur þeirra sem veiktust 49 til 65 ár og lifðu þeir frá 8 mánuðum upp í 7 ár. Fjórir létust á taugalækningadeild, einn á líknardeild og einn heima. Tíminn frá andláti og til þess að viðtölin voru tekin var 1 til 7 ár. Greind voru fjögur þemu: a) Í frjálsu falli b) Að taka ábyrgðina og setja sjálfan sig á bið, c) Í frumskógi velferðarkerfisins og d) Að takast á við breytta tilveru. Þemun lýsa því hvernig makar reyndu að aðlagast breyttu lífi og leystu þær áskoranir sem upp komu í sjúkdómsferlinu þrátt fyrir tilfinningu um að vera í aðstæðum sem þau hefðu litla stjórn á. Að mæta þörfum makans var í forgangi. Ályktun: Niðurstöður varpa ljósi á mikilvæga þætti sem hjálpa heilbrigðisstarfsfólki að veita mökum MND sjúklinga markvissa þjónustu og stuðning. Sérstaklega er þörf á sérhæfðum stuðningi strax við sjúkdómsgreiningu, þegar sjúkdómurinn versnar, sem og eftir andlát. Einnig er þörf á að bæta fræðslu og kennslu til handa þeim sem sinna MND sjúklingum í heimahúsum og á heilbrigðisstofnunum.Lykilorð: MND, hjúkrun, reynsla, eigindleg rannsókn, viðtal, stuðningur við aðstandendur