Áhrif þjónustukerfis á lífsgæði fjölskyldna fatlaðra barna

Abstract

Viðfangsefni ritgerðarinnar var að skoðað hvernig áhrif þjónustan og kerfið sem hefur verið byggt upp til að aðstoða fötluð börn og fjölskyldur þeirra hefur á lífsgæði fjölskyldunnar. Nokkrar þjónustustofnanir voru skoðaðar til að sjá hvernig þær setja upp sína þjónustu. Hvaða forsendur eru gefnar fyrir þjónustunni, hvernig aðgengið er að henni og eftir hvaða stefnu er unnið, ásamt því að skoða upplifun aðstandenda á kerfinu og þjónustunni sem það veitir. Markmiðið með þessari ritgerð er að sjá hvort þjónustan sé fjölskyldumiðuð og hvernig samvinnu þeirra sem veita þjónustu og þeirra sem þiggja hana er háttað. Stofnanir og þjónustan var skoðuð með það í huga hvernig skilgreining er á fötlun innan þjónustunnar, hvaða sjónarhorn er ráðandi innan hennar, læknisfræðilegt eða félagslegt, ásamt því að skoða aðstæður út frá félagsauð og hugmyndum um vald. Fjölskyldan er grunnurinn að velgengi, framförum og lífsgæðum fatlaðs barns. Mun erfiðara er að veita þá aðstoð sem þarf til að styrkja barnið í þeirri vegferð sem það er á ef að fjölskyldan er ekki virkur þátttakandi í því ferli. Þess vegna er það mikilvægt fyrir fagaðila, stofnanir og þá sem koma að umönnunarstarfi og þjónustu við fötluð börn að huga vel að fjölskyldu þess og umhverfi. Fjölskyldan þekkir best hvaða aðstoð hún þarf og hvernig skal veita hana gagnvart fötluðu barni sínu. Því er það mikilvægt að aðstoðin sem á að veita sé fjölskyldumiðuð og taki mið af stöðu allra í fjölskyldunni. Þjónustan má ekki verða þannig að hún hefti eðlilegt fjölskyldulíf og tengsl innan hennar. Þjónustuúrræði þurfa að vera skipulögð þannig að það sé hægt að samræma þau við og viðhalda skilvirku og innihaldsríku fjölskyldulífi.