Lífsgæði barna með þroskahömlun : mat barna og foreldra : rannsóknaráætlun

Abstract

Mikilvægt er að öll börn fái tækifæri til að taka þátt í því sem þau vilja og þurfa að gera. Fáar rannsóknir hafa verið gerðar þar sem börn með þroskahömlun eru sjálf þátttakendur og eru spurð um lífsgæði sín. Algengara er að foreldrar þeirra séu spurð fyrir þeirra hönd. Markmið fyrirhugaðrar rannsóknar er að afla gagna um hvernig börn með þroskahömlun meta lífsgæði sín og hvort munur sé á mati barna og foreldra þeirra. Rannsóknarspurningarnar eru : Hvert er mat barna með þroskahömlun á lífsgæðum sínum? Hvernig meta foreldrar barna með þroskahömlun lífsgæði barna sinna? Er munur á mati barna með þroskahömlun og foreldra þeirra? Rannsóknin verður megindleg samanburðarrannsókn. Þátttakendum verður aflað í samvinnu við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og verður þeim fjölskyldum sem uppfylla þátttökuskilyrðin boðin þátttaka. Skilyrði fyrir þátttöku eru að barnið sé á aldrinum 8-18 ára, sé með greiningu þroskahömlunar samkvæmt ICD-10 og að foreldri eða forsjáraðili barns taki þátt í samanburðarhóp. Til að afla gagna verður KIDSCREEN-27 matstækið lagt fyrir börnin og foreldra. Matstækið er ætlað til að meta lífsgæði barna út frá fimm víddum; hreyfiathöfnum og heilsu, almennri líðan og sjálfsmynd, fjölskyldu og frjálsum tíma, vinatengslum, skóla og námi. Við greiningu gagna verður notast við lýsandi tölfræði. Einnig verða svör barna og foreldra pöruð saman og t-prófi háðra úrtaka beitt til að kanna mun á milli hópa. Hagnýtt gildi rannsóknarinnar er að fá innsýn í hvernig börn með þroskahömlun meta lífsgæði sín og hvaða þættir það eru sem skipta þau og foreldra þeirra máli. Nýtast niðurstöðurnar við skipulagningu á þjónustu við þennan hóp og til að stuðla að bættum lífsgæðum þeirra.Lykilhugtök: Börn, foreldrar, þroskahömlun og lífsgæði

It is important for children to be able to participate in what they want and need to do. Fewstudies have focused on the life quality of children with intellectual impairments, where bothchildren and parents are asked to give their answers. More often, the parents are the onlyparticipants. However, recent findings show discrepancies between child and parent ratingson health-related assessments. The purpose of this research proposal is to explore the lifequality of children with intellectual impairments. The research questions are: “how dochildren with intellectual impairments evaluate their life quality?”, “how do parents ofchildren with intellectual impairments evaluate the life quality of their children?”, “is there adifference in answers depending on who is asked?” A quantitative comparative design will beused. The research will be implemented in cooperation with the State Diagnostic andCounselling Centre and families that fulfil the inclusion criteria will be offered to participatein the study. The inclusion criteria are; the child is aged between 8 to 18 years old and hasbeen diagnosed with intellectual impairment. The KIDSCREEN-27 questionnaire will be used to evaluate the children’s life quality. The KIDSCREEN-27 includes five dimensions; physical well-being, psychological well-being, autonomy & parents, peers & social support,and school environment. Descriptive statistics, T-test and effect sizes will be applied toanalyse data. The value of this intended research is to gain better understanding andknowledge on how children with intellectual impairments evaluate their life quality and whatmatters to them and their parents. The research could be a useful reference when it comes to organizing services to this group of children and have positive impact on their life quality.Keywords: Children, parents, intellectual impairment, life quality.