Aðlögun og áskoranir fjölskyldna barna og unglinga með krabbamein: Fræðileg samantekt

Abstract

Krabbameinsgreining hjá barni eða unglingi er mikið áfall og hefur víðtæk áhrif á fjölskyldur. Í kjölfar greiningar þurfa fjölskyldur að takast á við fjölbreyttar áskoranir og aðlagast breyttum aðstæðum. Áskoranir og aðlögunarleiðir fjölskyldna eru mismunandi og þurfa sumar fjölskyldur sérstakan stuðning til að takast á við aðstæður sínar. Stuðningsþarfir fjölskyldna eru ólíkar og þarf stuðningur að taka mið af hverri fjölskyldu fyrir sig. Tilgangur: Að kanna hvaða aðlögunarleiðir fjölskyldur krabbameinsveikra barna og unglinga nýta sér og hverjar helstu áskoranir þeirra eru. Einnig að varpa ljósi á stuðningsþarfir þeirra og skoða mikilvægi hjúkrunarfræðinga og heilbrigðisstarfsfólks í stuðningi við fjölskyldur. Aðferð: Leit að rannsóknargreinum fór fram í gagnagrunni PubMed. Notast var við fyrirfram ákveðin leitarorð samkvæmt PICOTS viðmiðum. Rannsóknunum voru sett ákveðin skilyrði fyrir inntöku í fræðilega samantekt. Rannsóknir takmörkuðust við árin 2012-2022 og þurftu að standast ákveðin skilyrði. Greinarnar þurftu að vera ritrýndar, auðlesanlegar og skýrar, eigindlegar eða megindlegar, á ensku og standast gæðamat samkvæmt litakóða. Heimildarleit var sett upp í PRISMA flæðirit. Niðurstöður: Alls stóðust 14 rannsóknir inntökuskilyrði. Rannsóknirnar skoðuðu helstu áskoranir, aðlögunarleiðir og stuðningsþarfir fjölskyldna barna og unglinga með krabbamein. Niðurstöður þeirra sýndu að foreldrar upplifa áskoranir líkt og aukið álag, minnkaðan tíma til sjálfsumönnunar, skiptingu tíma milli barna og fjárhagserfiðleika. Áskoranir systkina voru breytingar á daglegu lífi, aukin ábyrgð og minnkaður tími með foreldrum. Aðlögunarleiðir sem fjölskyldur nýttu sér voru afneitun, ná sáttum við veikindin, jákvætt hugarfar, jafningjastuðningur, upplýsingaleit, trúarbrögð og ný rútína. Foreldrar höfðu þörf fyrir stuðning frá fjölskyldu og heilbrigðisstarfsfólki. Fjölskyldan var talin einn mikilvægasti stuðningsaðilinn. Þörf fyrir stuðning frá heilbrigðisstarfsfólki fólst að mestu í fjölþættri upplýsingagjöf. Ályktanir: Krabbameinsgreining barns hefur áhrif á fjölskylduna í heild sinni. Áskoranir fjölskyldna eru krefjandi og fjölskyldur nýta sér mismunandi aðlögunarleiðir til að aðlagast breyttum aðstæðum. Styðja þarf betur við foreldra og fjölskyldur krabbameinsveikra barna og unglinga til að stuðla að betri aðlögun og auknum lífsgæðum. Lykilorð: Krabbamein, börn og unglingar, fjölskyldur, aðlögun, áskoranir, foreldrar og hjúkrun.

The diagnosis of cancer in a child or an adolescent is a significant shock for families which entails widespread consequences. In the aftermath of a cancer diagnosis, families need to tackle diverse challenges and adjust to an altered reality. The challenges and coping strategies of families vary, and some families require special support to cope with their particular circumstances. As each family has distinct support needs, the support offered must be tailored to the individual family.Objective: To research which coping strategies are adopted by the families of children and adolescents with cancer and their primary challenges. Also, to focus on the support needs of families and examine the importance of nurses and other health care workers in providing such support. Method: Published scientific studies were retrieved from the PubMed database. Predetermined search terms were used in accordance with the PICOTS framework. Certain criteria were set for a study to be considered in the literature review. Studies were limited to the time range of 2012-2022. Studies could be considered if they were peer-reviewed, clear and easily read, methodologically either quantitative or qualitative, published in English and if they passed qualitative color code assessment. The search for sources was documented in a PRISMA flow diagram. Results: 14 scientific studies met all of the literature review’s criteria for inclusion. The studies considered examined the primary challenges, coping strategies and support needs of families of children and adolescents with cancer. The results demonstrated that parents experienced challenges such as increased stress, decreased time for self-care, imbalanced allocation of time spent with their children, and financial difficulties. The challenges experienced by siblings were the changes to their daily lives, increased responsibilities and reduced time spent with their parents. The coping strategies adopted by families were denial, acceptance of the illness, positive mindsets, peer support, information gathering, religion and adjustment to new routines. Parents required support from both their families and from health care workers. Families were identified as one of the most crucial sources of support. The need for support from health care workers primarily encompassed versatile sharing of information.Conclusion: The diagnosis of cancer in a child or an adolescent impacts their entire family. The challenges faced by families are demanding and families adopt different adjustment methods to cope with a changed reality. Greater support must be offered to the parents and families of children and adolescents with cancer to encourage a better adjustment and to elevate their quality of life.Keywords: Cancer, children and adolescents, families, adjustment, challenges, parents and nursing.