Líknarmeðferð barna: Þarfir barna og fjölskyldna þeirra

Abstract

Bakgrunnur: Þegar barn greinist með lífsógnandi sjúkdóm fer af stað ákveðið meðferðarferli. Líknarmeðferð ætti að vera hluti af þeirri meðferðaráætlun sem sett er upp fyrir þessi börn. Þarfir barna í líknarmeðferð með lífsógnandi sjúkdóma eru margskonar og flóknar og snúa að líkamlegum, sálrænum, félagslegum og andlegum þáttum. Það eru þó ekki einungis þarfir barnanna sjálfra sem þarf að uppfylla heldur einnig þarfir foreldra þeirra og annarra aðstandenda. Þarfir foreldra eru mikilvægar vegna margra þátta, þar á meðal vegna þess að þeirra tilfinningar speglast í barninu.Tilgangur: Tilgangur þessarar fræðilegu samantektar er sá að varpa ljósi á þarfir barna með lífsógnandi sjúkdóma sem eru í líknarmeðferð og aðstandenda þeirra. Einnig að skoða hvaða þættir það eru sem reynst hafa vel og hvað mætti betur fara í líknarmeðferð barna með lífsógnandi sjúkdóma.Aðferð: Fræðileg samantekt þar sem heimildaleit fór fram í gagnagrunnum PubMed og Cinahl með kerfisbundnum hætti. Notast var við fyrirfram ákveðin leitarorð samkvæmt PICOTS viðmiðum. Heimildaleitin afmarkaðist af frumheimildum þar sem að baki eru bæði eigindlegar og megindlegar rannsóknir og sett voru inntöku- og útilokunarskilyrði sem greinarnar urðu að standast. Leitast var við að nota greinar sem gefnar hafa verið út á síðastliðnum 10 árum, frá árunum 2012-2022. Ferli heimildaleitarinnar var sett upp í PRISMA flæðirit og helstu upplýsingar um rannsóknir settar í matrix-töflu.Niðurstöður: Alls stóðust 10 rannsóknir viðmið samantektarinnar. Bæði er um að ræða rannsóknir sem fjalla um þarfir barna í líknarmeðferð og rannsóknir sem fjalla um þarfir aðstandenda þeirra. Helstu niðurstöður voru að þarfir barna í líknarmeðferð eru flóknar og fjölþættar og koma inná svið líkamlegra, sálrænna, félagslegra og andlegra þátta. Börnin hafa einnig þörf fyrir fræðslu og að fá að hafa tækifæri til að tjá sig um eigin meðferð. Meðferðin hefur áhrif á foreldra og lýsa þeir mikilvægi þess að á þau sé hlustað og þau fái að vera þátttakendur í meðferð barnsins síns sem hluti af þeirra teymi. Ályktanir: Það er mikil áskorun að uppfylla þarfir barna í líknarmeðferð þar sem þær geta verið fjölþættar og flóknar. Þarfir aðstandenda barnanna eru ekki síður mikilvægar. Heilbrigðisstarfsfólk gegnir lykilhlutverki í að uppfylla þessar þarfir og koma til móts við fjölskylduna á hennar forsendum. Lykilorð: Líknarmeðferð barna, lífsógnandi sjúkdómar, fjölskyldubyrði, stuðningur við fjölskyldu.