Árangur meðferðar og afdrif minnstu fyrirburanna 1990-2019

Abstract

Inngangur: Undanfarna áratugi hefur orðið mikil framför í meðferð minnstu fyrirburanna og lífslíkur þeirra aukist umtalsvert. Börnin sem lifa af verða fleiri, auk þess sem þau eru minni og óþroskaðri en áður. Því má búast við að þau verði veikari og hugsanlega meiri líkur á fötlun. Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna lifun minnstu fyrirburanna síðastliðin 30 ár, árangur meðferðar og langtímahorfur þeirra.Efni og aðferðir: Um er að ræða afturskyggna hóprannsókn sem nær til allra þeirra fyrirbura sem fæddust hér á landi á árunum 1990 - 2019 eftir < 28 vikna meðgöngu og/eða voru ≤ 1000 g við fæðingu. Börnin voru fundin í sjúklingagagnagrunni Vökudeildar (Vökudeildarskrá) og sjúklingagagnagrunni Landspítala. Klínískar upplýsingar um börnin fengust úr Vökudeildarskrá og sjúkraskrám barnana. Klínískar upplýsingar um móður fengust úr sjúkraskrám. Fötlunargreiningar voru fengnar frá Ráðgjafa- og greiningastöð fyrir þau börn sem þangað var vísað. Rannsóknartímabilinu var skipt í þrjú 10 ára tímabil. Gögnum var safnað í Microsoft Excel og sérhvert barn fékk rannsóknarnúmer sem byggðist á fæðingarári. Tölfræðiúrvinnslan fór fram í forritunum JMP og R. Tilskilin leyfi fengust frá Vísindarannsóknanefnd Landspítala og Vísindasiðanefnd.Niðurstöður: 508 börn fæddust á rannsóknartímabilinu sem uppfylltu rannsóknarskilyrði; stúlkur voru 52% og drengir 48%. Alls létust 78 börn á tímabilinu. Lifunin var 75% á tímabili 1, 86% á tímabili 2 og 95% á tímabili 3. Marktæk aukning var á lifun milli tímabils 1 og 2 (p=0.006) og tímabils 2 og 3 (p=0.01). 29% allra barnanna fengu heilablæðingu og 39% þeirra sem útskrifuðust lifandi fengu greininguna langvinnur lungnasjúkdómur, skilgreindur sem þörf fyrir súrefnismeðferð við 36 vikna meðgöngualdur (e. postmenstrual age). Af þeim sem útskrifuðust lifandi greindust 18,5% seinna með fötlun (CP-heilalömun, þroskaskerðingu og/eða einhverfu). Ekki var marktæk breyting á nýgengi fötlunar á rannsóknartímabilinu. Af þeim sem greindust með fötlun voru 72% með heilalömun og af þeim voru 23% einnig með þroskahömlun og 14% með einhverfu. Sálfstæðir áhættuþættir fyrir CP- heilalömun voru glærhimnusjúkdómur, öndunarvélameðferð og heilablæðingar, en verndandi þættir voru gjöf barnstera á meðgöngu og meðferð með CPAP (Continuous Positive Airway Pressure).Ályktanir: Lífslíkur minnstu fyrirburanna hefur aukist markvert sl. 30 ár. Þrátt fyrir það hefur nýgengi fötlunar meðal þeirra ekki aukist. Umtalsverður hluti barna með CP-heilalömun er einnig með þroskaskerðingu og/eða einhverfu. Sjúkdómsbyrði minnstu fyrirburanna er enn umtalsverð og því er hugsanlegt að frekari framfarir í nýburagjörgæslu geti bætt langtímahorfur þeirra.