is Íslenska en English

Lokaverkefni (Meistara)

Háskóli Íslands > Félagsvísindasvið > Meistaraprófsritgerðir - Félagsvísindasvið >

Vinsamlegast notið þetta auðkenni þegar þið vitnið til verksins eða tengið í það: https://hdl.handle.net/1946/43025

Titill: 
  • "Okkar vakt lýkur aldrei" Upplifun og reynsla foreldra fatlaðra/langveikra barna sem sinna umönnunarhlutverki og hafa upplifað kulnun í foreldrahlutverki
Námsstig: 
  • Meistara
Leiðbeinandi: 
Efnisorð: 
Útdráttur: 
  • Að vera foreldri fatlaðs/langveiks barns er frábrugðið því að vera foreldri heilbrigðs barns, umönnun getur verið meira krefjandi og áskoranir verið aðrar. Rannsóknir hafa leitt í ljós að foreldrar fatlaðra/langveikra barna eru í meiri hættu á að upplifa kulnun en foreldrar heilbrigðra barna. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á upplifun og reynslu foreldra fatlaðra/langveikra barna á Íslandi sem sinna umönnunarhlutverki og kanna upplifun þeirra af kulnun vegna þess hlutverks. Könnuð var reynsla foreldra af stuðningi eða skorti á stuðningi frá nærumhverfinu. Rannsóknin var eigindleg, tekin voru viðtöl við átta mæður og við gagnagreiningu var stuðst við opna- og markvissa kóðun.
    Niðurstöður sýndu að orsök kulnunar hjá þátttakendum mátti rekja til ólíkra þátta og samverkandi áhrifa þeirra. Þátttakendur upplifðu umtalsvert álag og langvarandi streitu í foreldrahlutverkinu. Álag fylgdi því bæði að annast barnið og að sinna öðrum verkefnum sem tengdust fötlun eða veikindum barnsins. Stuðningur frá nærumhverfinu reyndist foreldrum mikilvægur. Mæðurnar voru þakklátar fyrir stuðninginn sem þær fengu við að sinna umönnun fatlaðs/langveiks barns en töldu sig þurfa á meiri stuðningi að halda. Umönnunin varð óviðráðanlegri og sérhæfðari með tímanum og gat ekki hver sem er sinnt umönnun barnsins.
    Þátttakendur upplifðu kerfið flókið, seinvirkt og ónotendavænt en ýmsar hindranir urðu á vegi foreldra sem gerði þeim erfitt fyrir. Mikilvægt er að huga að stuðningi við foreldra fatlaðra/langveikra barna til að draga úr þessu mikla álagi sem fylgir því hlutverki að vera foreldri fatlaðs/langveiks barns.

  • Útdráttur er á ensku

    Being a parent to a child with a disability or a chronic disease is different from parenting a healthy child, the care can be more demanding and have different challenges. Research has revealed that parents of children with disabilities/chronic diseases are at higher risk of experiencing burnout compared to parents of healthy children. The aim of the research was to reveal the experience of parents of disabled/chronically children in Iceland who are in a caregiving role and their experience of burnout because of that role. The support or lack of support parents experience from their immediate environment was also explored. The study was qualitative, eight mothers were interviewed and data analysis was based on open- and focused coding.
    Results showed that the cause of burnout in participants could be attributed to different factors and their synergistic effects. Participants experienced significant strain and prolonged stress in their parenting role. Stress was both related to taking care of the child as well as doing other chores related to the child’s disability or disease. Support from immediate environment was important to parents. The mothers were grateful for the support they got taking care of their disabled/chronically ill child but thought they needed more support. The care became more unmanageable and specialized over time and not just anyone could take care of the child.
    Participants found the system complicated, slow and not user-friendly; various obstacles stood in their way, making it difficult to navigate. It is important to consider support for parents of disabled/chronically ill children in order to reduce the great stress that comes with the role of being a parent of a disabled/chronically ill child.

Samþykkt: 
  • 28.11.2022
URI: 
  • http://hdl.handle.net/1946/43025


Skrár
Skráarnafn Stærð AðgangurLýsingSkráartegund 
Yfirlýsing - Ingibjörg Björnsdóttir.pdf312.5 kBLokaðurYfirlýsingPDF
MA ritgerð - Ingibjörg Björsndóttir.pdf761.95 kBOpinnHeildartextiPDFSkoða/Opna