„Við erum saman í þessu en ...“ : hver er reynsla maka af langvinnum veikindum maka síns?

Abstract

Bakgrunnur: Langvinn veikindi geta haft víðtæk áhrif, ekki bara á þann sem veikist, heldur líka á þá sem standa honum næst. Niðurstöður erlendra rannsókna benda til að langvinn veikindi hafi margvísleg áhrif á líf og heilsu maka þess sem býr við heilsubrest en þekkingu skortir á reynslu ungra maka á Íslandi.Tilgangur: Að lýsa reynslu maka langveikra með það að markmiði að auka þekkingu og skilning á aðstæðum þeirra í íslensku samfélagi.Aðferð: Notuð var fyrirbærafræðileg eigindleg rannsóknaraðferð og gögnin greind með þemagreiningu Braun og Clarke. Viðmælendur voru 10 einstaklingar sem eiga maka með gigtar-, hjarta-, nýrnasjúkdóma eða sykursýki, valdir með tilgangs- og snjóboltaúrtaki. Til að vera í úrtaki þurfti viðmælandi að vera 25-55 ára, á vinnumarkaði og að minnsta kosti tvö ár væru liðin frá sjúkdómsgreiningu maka. Niðurstöður: Yfirþema rannsóknarinnar var „límið sem heldur öllu saman“ í þeirri merkingu að viðmælendur passi upp á alla í fjölskyldunni og sjálfa sig. Meginþemu voru tvö: „Þetta er óvænt ferðalag“ með þremur undirþemum sem lýsa upplifun á því þegar maki greinist með langvinnan sjúkdóm og ferðalaginu við að læra á nýtt hlutverk og hlú að sjálfum sér. Annað meginþema er „Ég, já eða við“ með tveimur undirþemum sem endurspegla sýn viðmælanda á hve mikilvægt þeim finnst að standa með maka sínum í gegnum þessa erfiðleika en á sama tíma séu það samt þeir sem beri mesta þungann í daglegum athöfnum.Ályktanir: Niðurstöður benda til að viðmælendum finnst mikilvægt að standa með maka sínum í gegnum veikindin og það sé ófyrirséð álag. Bæta þarf því aðgengi að sálrænum stuðningi í heilbrigðiskerfinu og auka jafningjafræðslu til að hlú að heilsu þeirra.

Background: Long term illness can have far-reaching effects, not only on the person who are chronically ill, but also on those closest to them. The results of foreign studies indicate that long term illness has wide impact on life and health of a spouse of the person living with illness, but there is a lack of knowledge about the experiences of spouse in Iceland. Purpose: To describe the experience of spouses of chronically ill people with the aim of increasing knowledge and understanding of their situation in Icelandic society. Method: A phenomenological qualitative research method was used, the data was analyzed using the thematic analysis of Braun og Clarke. Participants were 10 individuals who had partners with rheumatism, heard disease, kidney disease or diabetes, they were selected according to purpose or snowball sample. Other inclusion criteria were to be 25-55 years old, to be a paid employee and at least two years had passed since the diagnosis of the spouse. Results: The overarching theme of the research was „the glue that holds everything together“ in the sense that the participants take care of everyone in the family and themselves. There were two main themes: „this is an unexpected journey“, with three subthemes and „Me, yes or we“ with two subthemes. The theme „this is unexpected journey“, describes the participants experience of when a spouse is diagnosed with a long term illness and the journey of learning a new role and taking care of oneself. The theme „Me, yes or we“, reflects the participants view of how important it is to stand together with their partner through this difficulties, but at the same time they are still the ones who carry the most weight in daily activities. iv Conclusions: The results indicate that the participants think it is important to stand by their spouse through the long-term illness and that it is an unforeseen burden. Therefore, access to psychological support in the health system need to be improved and peer support needs to be increased to nurture their health.