Ákvarðanataka um meðferð við lok lífs hjá öldruðum og fullorðnum sjúklingum með langt gengna sjúkdóma: Kortlagningarsamantekt

Abstract

Bakgrunnur: Sjúklingar eiga rétt á að taka þátt í ákvarðanatöku varðandi eigin meðferð. Algengt er að ákvarðanataka um meðferð við lok lífs fari ekki fram fyrr en í aðdraganda andláts þegar sjúklingar hafa tapað getunni til þátttöku. Leiðbeinandi verklag um hvernig standa skuli að ákvarðanatöku um meðferð við lok lífs liggur ekki fyrir hér á landi. Erlendis hafa verið birtar klínískar leiðbeiningar um mat á horfum og líkan sem skilgreinir ferli ákvarðanatöku um meðferð við lok lífs sem ætlað er að styðja við að ákvarðanatakan sé í samræmi við óskir sjúklinga.Tilgangur: Að skoða hvernig staðið er að ákvarðanatöku um meðferð við lok lífs hjá öldruðum og sjúklingum með langt gengna sjúkdóma og hvernig ákvarðanatakan hefur áhrif á þá meðferð sem veitt er. Aðferð: Gerð var kortlagningarsamantekt. Lesefnisleit var framkvæmd í PubMed og Cinahl. Farið var eftir aðferð Arksey og O´Malley, leiðbeiningum Joanna Briggs stofnunarinnar og PRISMA-ScR. Leitarorðin voru end of life care, hospice care, terminal care, decision making og life sustaining treatment. Inntökuskilyrði voru sett fram um að greinarnar hefðu birst á árunum 2018-2024 og að efnistök væru í samræmi við tilgang samantektarinnar. Niðurstöður: Tuttugu og tvær rannsóknargreinar uppfylltu inntökuskilyrði. Niðurstöður voru að ákvarðanataka um meðferð við lok lífs fór fram síðustu klukkustundir, daga eða vikur fyrir andlát. Sjúklingar, aðstandendur, talsmenn og heilbrigðisstarfsmenn komu að ákvarðanatöku. Sjúkdómsástand, mat á horfum og hver tók ákvörðun voru meðal þátta sem höfðu áhrif á valda meðferð. Líknarþjónusta var frekar notuð og íþyngjandi meðferðum sleppt þegar ákvörðun lá fyrir.

Background: Patients have the right to be involved in decision making regarding their own treatment. It is common that decision making takes place late in the disease trajectory, when death is imminent and the patient may no longer be able to participate. No recommended procedure on decison making for end of life care exists in Iceland. Clinical guidelines on prognostication and conceptual model on end-of-life care decision making have been published abroad. Aim: To explore end of life care decision making for the elderly and patients with advanced diseases and how the decision making impacts their end of life care. Method: A scoping review was conducted, searching PubMed and Cinahl. The key words were end of life care, hospice care, terminal care, decision making and life sustaining treatment . The inclusion criteria was peer-reviewed research article published in the years 2018-2024 and that content was consistent with the purpose of the review.Results: Twenty two research articles met the inclusion criteria revealing that end of life care decisions were made in the last hours, days or weeks before death. Patients, family, surrogates and healt care providers took part in the decision making. Factors such as disease burden, prognostication and the decision maker were part of the influensing factors on the choice of treatment. Palliative and hospice service was used and burdensome treatment discontinued when decision on treatment had been made. Conclusions: Clinical guidelines or models regarding decision making procedure at end of life can support the best possible care in concordance with the patients´ wishes. Clinical guidelines on prognostication and conceptual model on end of life care decision making can be used for guiding recommended procedure and implementation.