Aðgengi upplýsinga : betra aðgengi fyrir fjölskyldur fatlaðra barna

Abstract

Það er stórt hlutverk að verða foreldri og lífið breytist til muna þegar nýtt barn kemur í heiminn. Bæði krefst það mikillar ábyrgðar og tíma sem fer í umönnun og skipulag í kringum barnið. Þessir þættir geta svo reynst umfangsmeiri ef barnið er fatlað. Foreldrar sem eignast fatlað barn upplifa sig oft vanmáttuga og ráðalausa. Þau eru í nýju hlutverki og geta brugðist við þessum aðstæðum með ólíkum hætti þegar þau upplifa að þau þurfa stuðning, fræðslu og leiðbeiningar. Mikið af fagfólki hefur það hlutverk að leiðbeina og upplýsa foreldra í þessum sporum um þau réttindi og þjónustuúrræði sem stendur þeim til boða. Þó virðist vera að margir fái ekki þá leiðsögn sem þau þurfa og að fagfólk grípi þau ekki þegar þörfin er mest. Foreldrar neyðast til að finna svör upp á eigin spýtur sem krefst mikillar vinnu. Því er vert að spyrja hvers vegna er mikilvægt að auka aðgengi aðstandenda að upplýsingum um réttindi og þjónustuúrræði fatlaðra barna? Skortur á upplýsingum kemur mögulega í veg fyrir að hægt sé að nýta þjónustu og úrræði sem í boði eru. Þörf er á betra aðgengi að upplýsingum fyrir foreldra og forráðamanna fatlaðra barna til þess að létta undir þeirra daglega lífi. Einnig til að auka lífsgæði þeirra með því að nýta alla þá aðstoð sem þau hafa rétt á. Markmið verkefnisins er að varpa ljósi á þessa gjá sem hefur myndast á milli foreldra og kerfisins sem á að vera þeim til halds og trausts og á sama tíma að útbúa vettvang sem myndar brú á milli.