"fordómar og ótti byggja á vanþekkingu" : bæklingur fyrir verðandi foreldra eða foreldra sem voru að eignast barn með Downs heilkennið

Abstract

Þessi ritgerð er lögð fram til B.A.-prófs í deild Menntunar og margbreytileika á Menntavísindasviði Háskóla Íslands. Aðal viðfangsefni ritgerðarinnar er sú siðferðileg klemma sem verðandi foreldrar upplifa þegar fóstrið greinist með Downs heilkenni. Margir foreldrar hafa upplifað hræðslu, sorg og aðrar þungbærar tilfinningar og erfiðar aðstæður við það að eignast barn með Downs heilkennið. Við aðstæður af þessu tagi er mikilvægt að fá viðeigandi fræðslu en sú fræðsla virðist ekki vera í boði hérna á Íslandi og því lítil sem engin fræðsla sem foreldrar fá. Rannsóknarspurningin er: hvernig er hægt að styðja við foreldra og verðandi foreldra sem geta glímt við erfiðar tilfinningar og upplifað sig í siðferðilegri klemmu við greiningu á Downs heilkenni barna sinna?BA verkefnið er tvíþætt og samanstendur af bæklingi og fræðilegri greinargerð í tengslum við hann. Bæklingurinn inniheldur almennar upplýsingar um Downs heilkennið. Tilgangur bæklingsins er að veita foreldrum og verðandi foreldrum barna með Downs heilkennið upplýsingar um hvað það þýðir að eignast barn með heilkennið og veita þeim innsýn í líf fólks sem hefur það. Þannig er bæklingnum ætlað að veita foreldrum og verðandi foreldrum barna með Downs heilkennið stuðning í kjölfar greiningar.