Umræðan um dauðann og að vera deyjandi : viðhorf deyjandi sjúklinga og aðstandenda þeirra

Abstract

Þótt dauðinn sé óumflýjanlegur hluti lífsins forðast margir umræðuna um dauðann og að vera deyjandi. Þögnin sem oft umlykur dauðann getur torveldað undirbúning, dregið úr stuðningi og haft áhrif á líðan deyjandi einstaklinga og aðstandenda þeirra. Markmið þessarar rannsóknar var að kanna hvort óskir deyjandi sjúklinga og aðstandenda þeirra til opnari umræðu um dauðann og að vera deyjandi tengdust tækifærum til undirbúnings, væntingum um versnandi heilsu, stuðningi eða bakgrunnsbreytum eins og kyni, aldri, fjölskylduaðstæðum og aðild að trú- eða lífsskoðunarfélagi. Notast var við megindleg gögn úr alþjóðlegu rannsókninni „Ég lifi - Gott líf, góður dauðdagi“ (e. The iLive Project, Live well - die well) sem fór fram á árunum 2021-2023 í ellefu löndum. Íslensk gögn frá sjúklingum og aðstandendum þeirra voru fengin frá Líknardeild Landspítala í Kópavogi. Niðurstöður sýna að stærstur hluti sjúklinga (73,4%) og aðstandenda (72,1%), var sammála því að vilja opnari umræðu um dauðann og að vera deyjandi í samfélaginu. Meðal aðstandenda kom fram jákvæð afstaða til opnari umræðu óháð aldri og kyni. Meðal sjúklinga voru konur líklegri en karlar til að óska sér opnari umræðu og yngri sjúklingar líklegri en eldri til að vilja að umræðan væri opnari sem getur bent til að komandi kynslóðir kunni að leggja aukna áherslu á opna umræðu um dauðann. Einnig kom fram að meiri undirbúningur og stuðningur tengdust minni óskum um opnari umræðu, sem gæti gefið til kynna að þeir sem fá stuðning og undirbúning telji sig þegar hafa fengið tækifæri til að ræða dauðann. Rannsóknin undirstrikar mikilvægi þess að skapa rými fyrir opinská samtöl um dauðann til að styrkja sjúklinga og aðstandendur í undirbúningi sínum og bæta lífsgæði við lífslok. Rannsóknin undirstrikar mikilvægi þess að heilbrigðiskerfið og fagfólk í klínísku starfi styðji við deyjandi sjúklinga í undirbúningi þeirra og aðstandendur, bæði fyrir og eftir andlát ástvinar.

Although death is an inevitable part of life, many people avoid discussions about death and dying. The silence that often surrounds death can hinder preparation, reduce support, and affect the well-being of dying individuals and their families. This study examined whether the wishes of dying patients and their family members for a more open public discussion about death and dying were associated with opportunities for preparation, expectations of declining health, perceived support, or background variables such as gender, age, family situation, and affiliation with a religious or life-stance organization. Quantitative data were used from the international research project "The iLive Project: Live well – die well," conducted between 2021 and 2023 in eleven countries. Icelandic data from dying patients and their family members were collected at the Palliative Care Unit of Landspítali University Hospital in Kópavogur. Results showed that most patients (73.4%) and family members (72.1%) agreed that they wished for a more open public discussion about death and dying. Among family members, positive attitudes were consistent across age groups and genders. Among patients, women and younger individuals were more likely to support open public discussions, suggesting future generations may place greater emphasis on open conversations about death. Greater preparation and support were associated with a reduced desire for a more open discussion, possibly indicating that those who feel prepared and supported perceive they have already had opportunities to talk about death. The study highlights the importance of creating space for open conversations about death to strengthen patients and family members in their preparation and to improve quality of life at the end of life. It also underscores the importance of healthcare systems and clinical professionals supporting dying patients in their preparation and assisting family members, both before and after the death of a loved one.